Jornada do Paciente com Mieloma Múltiplo no Brasil: Um Estudo Descritivo

Ana Carolina Gomes dos Santos; Ana Beatriz Machado de Almeida; Fernanda Cristina Santos Simão; Nina Melo; Janaína Rosenburg Gioseffi; Fábio Augusto Fedozzi; Catherine Moura Fonseca Pinto; Nelson Hamerschlak

doi:10.36489/saudecoletiva.2025v15i95p15694-15711

Autores

Ana Carolina Gomes dos Santos Mestre em Saúde Pública. Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. https://orcid.org/0009-0000-1866-1892
Ana Beatriz Machado de Almeida Mestre e doutoranda em Saúde Pública. IQVIA. https://orcid.org/0000-0001-9111-1360
Fernanda Cristina Santos Simão Bacharel em Saúde Pública. Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. https://orcid.org/0009-0000-7861-9354
Nina Melo Bacharel em comunicação e direito. Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. https://orcid.org/0000-0002-7951-1019
Janaína Rosenburg Gioseffi Mestre e doutoranda em Saúde Coletiva. Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. https://orcid.org/0000-0002-5776-9510
Fábio Augusto Fedozzi Especialista em Finanças. Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. https://orcid.org/0009-0002-2995-2446
Catherine Moura Fonseca Pinto Médica e especialista em experiência do paciente e cuidados em saúde. Mestre em saúde pública. Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. https://orcid.org/0009-0000-7582-7676
Nelson Hamerschlak Doutor em Medicina. Hospital Albert https://orcid.org/0000-0002-5140-5310

DOI:

https://doi.org/10.36489/saudecoletiva.2025v15i95p15694-15711

Palavras-chave:

Mieloma múltiplo, Neoplasia, Integralidade em saúde, Acesso à saúde

Resumo

OBJETIVO: Este estudo analisou dados sociodemográficos e o tratamento de pacientes portadores de mieloma múltiplo no Brasil, identificando impactos nos sistemas de saúde. MÉTODOS: Estudo descritivo por meio de questionário autopreenchido, enviado entre outubro de 2021 e janeiro de 2023 a pacientes cadastrados na Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale). RESULTADOS: Participaram 164 pacientes, dos quais 133 (81%) tinham sintomas antes do diagnóstico. A maioria (117; 71%) passou por duas ou mais consultas antes do hematologista. O tempo médio para diagnóstico foi maior no sistema público (178 dias) que no privado (128 dias), e 38% relataram dificuldades de acesso. O diagnóstico e tratamento impactaram a rotina de 138 (84%) pacientes. CONCLUSÃO: Os resultados reforçam a importância de mapear obstáculos para discutir melhorias no tratamento e garantir atendimento adequado a todos.

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