Jornada do Paciente com Mieloma Múltiplo no Brasil: Um Estudo Descritivo

Ana Carolina Gomes dos Santos; Ana Beatriz Machado de Almeida; Fernanda Cristina Santos Simão; Nina Melo; Janaína Rosenburg Gioseffi; Fábio Augusto Fedozzi; Catherine Moura Fonseca Pinto; Nelson Hamerschlak

doi:10.36489/saudecoletiva.2025v15i95p15694-15711

Autores/as

Ana Carolina Gomes dos Santos Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia https://orcid.org/0009-0000-1866-1892
Ana Beatriz Machado de Almeida Mestre e doutoranda em Saúde Pública. IQVIA. https://orcid.org/0000-0001-9111-1360
Fernanda Cristina Santos Simão Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia https://orcid.org/0009-0000-7861-9354
Nina Melo Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia https://orcid.org/0000-0002-7951-1019
Janaína Rosenburg Gioseffi Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia https://orcid.org/0000-0002-5776-9510
Fábio Augusto Fedozzi Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia https://orcid.org/0009-0002-2995-2446
Catherine Moura Fonseca Pinto Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia https://orcid.org/0009-0000-7582-7676
Nelson Hamerschlak Doutor em Medicina. Hospital Albert https://orcid.org/0000-0002-5140-5310

DOI:

https://doi.org/10.36489/saudecoletiva.2025v15i95p15694-15711

Palabras clave:

Mieloma múltiple, Neoplasia, Integralidad en Salud, Acceso a la salud

Resumen

OBJETIVO: Este estudio analizó datos sociodemográficos y el tratamiento de pacientes con mieloma múltiple en Brasil, identificando impactos en los sistemas de salud. MÉTODOS: Estudio descriptivo mediante un cuestionario autocompletado, enviado entre octubre de 2021 y enero de 2023 a pacientes registrados en la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale). RESULTADOS: Participaron 164 pacientes, de los cuales 133 (81%) presentaban síntomas antes del diagnóstico. La mayoría (117; 71%) tuvo dos o más consultas antes de acudir a un hematólogo. El tiempo medio hasta el diagnóstico fue mayor en el sistema público (178 días) que en el privado (128 días), y el 38% reportó dificultades de acceso. El diagnóstico y tratamiento impactaron la rutina diaria de 138 (84%) pacientes. CONCLUSIÓN: Los resultados refuerzan la importancia de mapear los obstáculos para debatir mejoras en el tratamiento y garantizar una atención adecuada para todos los pacientes.

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