Tendo uma Criança com Fissura Labiopalatal: Transformações na Família

Carolliny Rossi de Faria Ichikawa; Barbara Moura Damasceno; Simone de Oliveira Camilo; Maria Inês Rosselli Puccia; Edenilda Félix de Sousa; Natália Regina de Castro Varella; Isabel Cristine Fernandes; SIMONE

doi:10.36489/saudecoletiva.2025v16i99p16976-16991

Autores/as

Carolliny Rossi de Faria Ichikawa Enfermeira. Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC https://orcid.org/0000-0003-3002-9448
Barbara Moura Damasceno Enfermeira. https://orcid.org/0009-0007-2133-0753
Simone de Oliveira Camilo Enfermeira. Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC https://orcid.org/0009-0005-1245-1233
Maria Inês Rosselli Puccia Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC https://orcid.org/0000-0002-4553-6699
Edenilda Félix de Sousa Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC https://orcid.org/0009-0001-5161-5000
Natália Regina de Castro Varella Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC https://orcid.org/0009-0007-6079-2141
Isabel Cristine Fernandes Mestre em Ciências. Centro Universitário FMABC https://orcid.org/0009-0003-0880-7765
SIMONE Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC https://orcid.org/0000-0001-6091-3133

DOI:

https://doi.org/10.36489/saudecoletiva.2025v16i99p16976-16991

Palabras clave:

Familia, Relaciones familiares, Niños, Labio y paladar hendido

Resumen

Introducción: El labio leporino y el paladar hendido son las malformaciones congénitas más comunes y requieren un tratamiento multidisciplinario a largo plazo, lo que exige la participación de la familia en sus cuidados desde el nacimiento. La familia desempeña un papel fundamental en el manejo de los niños con labio leporino y paladar hendido, y en ocasiones es necesario realizar adaptaciones para una
mejor gestión del cuidado del niño. Objetivo: Comprender las transformaciones en la familia de niños con labio leporino y paladar hendido. Método: Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los datos se recopilaron mediante entrevistas a 14 familiares de niños con labio leporino y paladar hendido. Los participantes se reclutaron mediante el método de bola de nieve. Resultados: Mediante el análisis de contenido, se identificaron cinco categorías temáticas: Esperando al hijo perfecto; Dedicándose exclusivamente al hijo; Transformando la red de relaciones; Decidiendo no tener otro hijo; Experimentando el sufrimiento a través de la esperanza en la fe. Conclusión: El manejo familiar se centró en las necesidades derivadas de la condición del niño. Se reestructuró la rutina diaria de la familia para brindar un mejor apoyo al hijo y adaptarse mejor a la nueva realidad familiar. Los profesionales de la salud necesitan comprender la gestión familiar para fortalecer la familia e integrar al niño al contexto familiar.

Biografía del autor/a

Barbara Moura Damasceno , Enfermeira.

Enfermeira intensivista.

Simone de Oliveira Camilo, Enfermeira. Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC

Enfermeira. Doutora em Ciências. Professora do Centro Universitário FMABC

Maria Inês Rosselli Puccia, Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC

Doutora em Ciências. Professora do Centro Universitário FMABC

Edenilda Félix de Sousa, Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC

Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC

Natália Regina de Castro Varella, Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC

Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC

Isabel Cristine Fernandes, Mestre em Ciências. Centro Universitário FMABC

Mestre em Ciências. Professora do Centro Universitário FMABC

SIMONE, Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC

Doutora em Ciências. Professora do Centro Universitário FMABC

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