AVALIAÇÃO DA SOBRECARGA LABORAL DE CUIDADORES DE PACIENTES SOB CUIDADOS PALIATIVOS
ASSESSMENT OF THE WORKLOAD OF CAREGIVERS OF PATIENTS UNDER PALLIATIVE CARE
EVALUACIÓN DE LA CARGA DE TRABAJO DE LOS CUIDADORES DE PACIENTES EN CUIDADOS PALIATIVOS
Júlio César Batista Santana
Doutor e Mestre em Bioética pelo Centro Universitário São Camilo São Paulo; Enfermeiro Graduado pela PUC; Professor Adjunto IV da PUC Minas; Coordenação da Pós Graduação em Cuidados Paliativos e Terapia da Dor.
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0546-6048
Mariane da Costa Moura
Enfermeira na Educação em Saúde no setor de Gestão de Ensino e Pesquisa do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF); MBA em Auditoria e Gestão da Qualidade pela Faculdade UNA (2018); Especialista em Educação em Saúde pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG; 2020).
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0492-166X
Fernanda Cristina de Andrade Reis
Enfermeira na Prefeitura de Belo Horizonte – MG. Especializada em Vigilância Sanitária e Saúde; Urgência Emergência e Traumatologia; Enfermagem do Trabalho; Gestão em Saúde Pública e Saúde da Família.
ORCID: https://orcid.org/0009-0006-1812-1371
Gabriella Silva Lazaroti
Graduanda em Medicina pela Pontifícia Universidade Católica de MG. Participante de projeto de pesquisa qualitativa sobre sobrecarga de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos. Atuou em 2024 em projeto voltado à avaliação de fragilidade pelo instrumento IVCF-20.
ORCID: https://orcid.org/0009-0005-6568-3353
Letícia Rodrigues Jacomino
Graduanda em Medicina pela Pontifícia Universidade Católica de MG. Participante do projeto de pesquisa qualitativa sobre sobrecarga de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos. Atuou em 2024 em projeto voltado à avaliação de fragilidade pelo instrumento IVCF-20.
ORCID: https://orcid.org/0009-0004-8352-9360
Anna Carolina de Freitas Policarpo
Doutora em Genética pela Universidade Federal de Minas Gerais. Biomédica Graduada pela Universidade de Uberaba. Docente Adjunto III da PUC Minas. Coordenadora do curso de Biomedicina da PUC Minas - Contagem.
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3271-0958
Taynna El Cury Silva
Doutora e Mestre em Medicina Molecular pela Universidade Federal de Minas Gerais. Biomédica Graduada pela Universidade FUMEC. Docente Adjunta I da PUC Minas. Coordenadora de Extensão da PUC Minas campus Contagem.
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4189-5387
André Lucas Caldeira-Brant
Pós-Doutorado em Ginecologia e Obstetrícia pela University of Pittsburgh (EUA). Doutor e Mestre em Biologia Celular pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Biomédico Graduado pela UFMG. Docente Adjunto I da PUC Minas. Coordenador de Pesquisa e Inovação da PUC Minas campus Contagem. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0275-3116
RESUMO
Introdução: O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas geram desafios aos sistemas de saúde, especialmente na oferta de cuidados paliativos. Nesse cenário, cuidadores assumem papel central, muitas vezes sem preparo ou suporte adequado, resultando em sobrecarga física e emocional. Objetivos: Avaliar os fatores que contribuem para a sobrecarga dos cuidadores na região metropolitana de Belo Horizonte- MG, e impactos na qualidade de vida e no cuidado prestado.
Métodos: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada por meio de entrevistas com sete cuidadores formais e informais.
Resultados: Evidencia-se sobrecarga persistente, destacando a necessidade de ampliar estudos e implementar políticas públicas que garantam suporte e melhores condições aos cuidadores. Conclusão: Os relatos evidenciam sobrecarga física e emocional persistente, indicando a necessidade de mais estudos e políticas públicas que garantam suporte e melhores condições aos cuidadores.
Descritores: Cuidadores; Sobrecarga do cuidador; Cuidados paliativos; Estresse Psicológico; Saúde Mental.
ABSTRACT
Introduction: Population aging and the rise in chronic diseases pose challenges to healthcare systems, especially in the provision of palliative care. In this context, caregivers assume a central role, often without adequate training or support, resulting in physical and emotional overload. Objectives: To evaluate the factors that contribute to caregiver overload in the metropolitan region of Belo Horizonte, Minas Gerais, and the impacts on quality of life and care provided. Methods: This is a qualitative, descriptive, and exploratory study, conducted through interviews with seven formal and informal caregivers. Results: There is evidence of persistent overload, highlighting the need to expand studies and implement public policies that guarantee support and better conditions for caregivers. Conclusion: The reports highlight persistent physical and emotional overload, indicating the need for more studies and public policies that guarantee support and better conditions for caregivers.
Descriptors: Caregivers; Caregiver burden; Palliative care; Psychological Stress; Mental Health.
RESUMEN
Introducción: El envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas plantean desafíos a los sistemas de salud, especialmente en la prestación de cuidados paliativos. En este contexto, los cuidadores asumen un papel fundamental, a menudo sin la preparación ni el apoyo adecuados, lo que genera una sobrecarga física y emocional. Objetivos: Evaluar los factores que contribuyen a la sobrecarga de los cuidadores en la región metropolitana de Belo Horizonte-MG y sus repercusiones en la calidad de vida y la atención brindada. Objetivos: Evaluar los factores que contribuyen a la sobrecarga de los cuidadores en la región metropolitana de Belo Horizonte, Minas Gerais, y sus repercusiones en la calidad de vida y la atención prestada. Métodos: Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, realizado mediante entrevistas con siete cuidadores formales e informales. Resultados: Existen indicios de sobrecarga persistente, lo que subraya la necesidad de ampliar los estudios e implementar políticas públicas que garanticen apoyo y mejores condiciones para los cuidadores. Conclusión: Los informes ponen de relieve la sobrecarga física y emocional persistente, lo que indica la necesidad de más estudios y políticas públicas que garanticen apoyo y mejores condiciones para los cuidadores.
Descriptores: Cuidadores; Carga del cuidador; Cuidados paliativos; Estrés psicológico; Salud mental.
INTRODUÇÃO
O envelhecimento populacional tem se acelerado, exigindo cuidados e suporte especializados. Segundo a Organização Mundial da Saúde, até 2030, uma em cada seis pessoas terá 60 anos ou mais, conforme apontado no Relatório de Linha de Base de 2021.Tal tendência demográfica impõe desafios complexos aos sistemas de saúde e amplia a sobrecarga dos cuidadores familiares. No Brasil, o Censo de 2022 mostrou um crescimento expressivo de 57,4% no número de idosos em apenas 12 anos. Esse cenário demográfico intensifica a pressão sobre os serviços de saúde e evidencia o papel fundamental dos cuidadores informais, especialmente em casos de doenças crônicas e em estágio avançado, que exigem cuidados contínuos.1
Diante desse crescimento expressivo da população idosa, surgem desafios significativos para os sistemas de saúde, demandando reformulações nas políticas públicas de saúde e assistência social, para responder à demanda por C.P, especialmente em virtude do avanço das doenças crônico-degenerativas.2
A partir desse entendimento, o Ministério da Saúde instituiu em 2024 a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), que visa garantir C.P mais acessíveis e humanizados, melhorar a qualidade de vida de pessoas que sofrem com doenças incuráveis, em estado avançado ou mesmo terminal, oferecendo alívio da dor, controle de sintomas e apoio emocional para o paciente e sua família. 3
Por definição, os C.P são compreendidos pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos como uma abordagem de cuidados de saúde que busca amenizar a dor e o sofrimento, sejam eles de origem física, psicológica, social ou espiritual.4
Embora a Academia Nacional de Cuidados Paliativos recomende que os cuidados paliativos sejam realizados por uma equipe multiprofissional, na prática, a responsabilidade pelo cuidado está centrada, em grande parte, nos cuidadores informais, geralmente membros da família ou por indivíduos com relação de proximidade com o paciente em tratamento paliativo. E esses cuidadores, sem o suporte institucional adequado, acabam por enfrentar sobrecarga emocional, física e financeira e a literatura evidencia que essa realidade de desamparo e sobrecarga aos cuidadores comprometem seu bem-estar e sua qualidade de vida. 5,6,7
A sobrecarga, no âmbito do cuidado, pode ser entendida como um fenômeno multifacetado que envolve consequências de ordem física, psicológica, emocional, social e financeira percebidas e vivenciadas por aqueles que assumem a responsabilidade pelo cuidado.6,7 Diante desse cenário, compreender os fatores que contribuem para a sobrecarga do cuidador torna-se essencial para subsidiar intervenções que promovam seu bem-estar e a qualidade do cuidado.
Nesse contexto, este estudo tem como objetivos avaliar os fatores que contribuem para a sobrecarga de cuidadores de pacientes em C.P na região metropolitana de Belo Horizonte, Minas Gerais, e seus impactos na qualidade de vida dos cuidadores e na assistência prestada aos pacientes. A relevância do estudo está na possibilidade de subsidiar políticas públicas, aprimorar estratégias de formação e suporte, e contribuir para a melhoria da qualidade do cuidado paliativo.
MÉTODO
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de natureza descritiva e exploratória, realizada com cuidadores formais (profissionais de saúde) e informais (familiares ou pessoas próximas) de pacientes em (CP) na região metropolitana de Belo Horizonte do estado de Minas Gerais.
A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas semiestruturadas no período de maio a julho de 2025 e teve a contribuição de sete participantes, consideradas por Minayo8, como a principal estratégia no trabalho de campo por viabilizar o contato direto e aproximar ao mundo dos respondentes, permitindo uma compreensão de suas percepções, crenças, valores, experiências e sentidos atribuídos à realidade.
Em segundo plano, adotou-se, ainda, uma metodologia que se baseia na fenomenologia, voltada à compreensão da experiência vivida pelos participantes, pela técnica de snowball (bola de neve). Como critérios de inclusão foram selecionados os cuidadores formais ou informais,
com vivências em (CP), maiores de 18 anos de idade, que aceitassem participar do estudo de forma voluntária com anuência através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). A entrevista foi gravada e contemplou dados sobre a carga de trabalho, o suporte recebido, e as condições de saúde e impacto emocional dos cuidadores. Para a realização da análise dos dados, foi utilizado a análise do conteúdo proposto por Laurence Bardin.
Para Bardin9, o termo análise de conteúdo é um conjunto de técnicas sistemáticas e objetivas de descrição do conteúdo das mensagens, visando à produção de inferências sobre as condições de produção e recepção dessas mensagens. A análise de conteúdo desenvolveu-se em três etapas: (1) pré-análise, que envolveu a organização e leitura flutuante do material; (2) exploração do material, com codificação e categorização das unidades de sentido; e (3) tratamento dos resultados, inferência e interpretação, em que os dados foram analisados à luz dos objetivos da pesquisa e do referencial teórico adotado.
O presente estudo encontra-se em conformidade com as diretrizes estabelecidas para pesquisas envolvendo seres humanos, conforme preconizado pela Resolução CNS nº 466, de 12 de dezembro de 2012. O projeto de pesquisa foi devidamente submetido à Plataforma Brasil e recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (PUC Minas), conforme parecer consubstanciado sob o CAAE nº 83568224.1.0000.5137.
RESULTADOS
O perfil dos sete participantes revelou uma predominância feminina, com cinco mulheres e dois homens, o que leva à reflexão de uma construção sociocultural que historicamente associa o cuidado como um dos papéis da mulher. Essa distribuição está em consonância com estudos que apontam o cuidado, especialmente em contextos paliativos, recaídos de maneira desproporcional sobre as mulheres, as considerando cuidadoras “naturais”2,5.
O estudo de Corrêa et al.10 confirma essa realidade ao demonstrar que a responsabilidade pelo cuidado ainda recai majoritariamente sobre as mulheres, especialmente esposas e filhas, mesmo quando estas são idosas e, muitas vezes, também necessitam de cuidados. Essa dupla carga pode comprometer a saúde mental, uma vez que a sobrecarga do cuidado tem sido associada ao surgimento de sintomas depressivos. Por isso, é essencial que os serviços de saúde passem a olhar com mais atenção para os idosos que cuidam de outros. A atenção psicossocial a essa população é uma necessidade frequentemente negligenciada, mas que tem implicações diretas no bem-estar geral e na qualidade do cuidado oferecido.
A faixa etária dos entrevistados variou entre 28 e 57 anos, com média de 43 anos. Essa diversidade etária demonstra diferentes formas de perceber e enfrentar os desafios do cuidado. Pesquisas sugerem que cuidadores mais jovens podem apresentar menor preparo emocional e social, enquanto os mais velhos, embora possuam maior experiência, enfrentam desgaste físico mais acentuado4.
Quanto à escolaridade, os cuidadores deste estudo possuem diferentes níveis de formação e, eventualmente, diferentes formas de compreender o cuidado e administrar os desafios. No que se refere ao tempo de experiência, o grupo de entrevistados abrangeu desde cuidadores com 3 anos exercendo a função, até profissionais com uma longa trajetória de até 28 anos de atuação. Durante a entrevista, os participantes relataram a ausência de suporte profissional contínuo, como acompanhamento psicológico ou capacitação técnica frequente, o que pode comprometer a qualidade do cuidado prestado e a saúde do próprio cuidador
Em relação à jornada de trabalho, observou-se que a maioria dos cuidadores atua em regime integral, com cargas horárias que variam entre 40 e 60 horas semanais. Essa extensa dedicação revela um cenário de potencial sobrecarga física e emocional, especialmente quando associada à escassez de momentos de descanso e autocuidado. A sobrecarga foi um dos aspectos mais recorrentes nos discursos (Quadro 1). Os cuidadores relataram sintomas psicossomáticos, como esquecimentos, dificuldades de convivência social e sentimentos de ansiedade e depressão.
Quadro 1. As falas dos participantes sobre a sobrecarga física e emocional estão resumidas no Quadro 1.
Cuidadora A: “Leves esquecimentos e dificuldade de conviver socialmente.” |
Cuidadora B: “Sinto que, com o tempo, essa sobrecarga vai se acumulando e pesando bastante. Já tive episódios de ansiedade e, em alguns momentos, sinais de depressão. Mesmo amando o que faço, né, não posso negar o impacto na minha saúde mental.” |
Cuidador C: “A carga emocional do cuidador, ela varia, né? Dependendo do ambiente e de como esse idoso é cuidado, isso influencia positiva ou negativamente na vida do cuidador. Quanto à carga física, é muito cansativo. Dependendo do paciente, exige muita habilidade e força física.” |
Cuidador D: “Afeta demais. Às vezes fico estressado, ansioso, e tem dias que bate uma tristeza pesada. Já tive crise de ansiedade por conta da exaustão. A gente vai acumulando sentimento, preocupação, e quando vê, tá no limite, né.” |
Cuidador E: “Bom, a carga emocional, ela é insignificativa, né? Manifesta de vários fatores. Tem, como assim, estresse, depressão, irritabilidade, né? Então... isso aí a gente tem que ter, né? Saber lidar com essa situação, porque a gente pode se sentir culpada — eu mesma às vezes me sinto culpada por não conseguir realizar alguma tarefa, entendeu? Então a gente tem que saber sobressair muito bem para não ser prejudicada e nem chegar em nenhum desses quadros de estresse, depressão... Eu evito isso muito”. |
Cuidadora F: “Vejo que há fragilidade no apoio psicoespiritual. Na terceira idade as pessoas pensam muito na morte e nem todos estão preparados para esse momento. Nesse contexto, o cuidador de idoso não é preparado para lidar com essa situação.” |
Cuidadora G: “É uma responsabilidade de tarefas e cuidados diários, que pode acarretar uma carga emocional e física, muitas das vezes sem os apoios necessários e sem reconhecimento”. |
Essas narrativas confirmam que a sobrecarga ultrapassa os limites físicos, atingindo dimensões emocionais e espirituais do cuidador, reforçando a necessidade de suporte sistemático e intervenções de proteção à saúde mental.
Além da sobrecarga, foi observado entre os entrevistados a prevalência de vínculos profissionais informais. Parte significativa dos cuidadores atua sem contrato de trabalho ou garantias legais, o que reforça a vulnerabilidade da função e dificulta o acesso a direitos trabalhistas básicos.
A informalidade associada ao elevado grau de responsabilidade exigida na função, contribui para a sensação de desvalorização profissional e insegurança quanto à estabilidade financeira e ao reconhecimento social do papel do cuidador (Quadro 02). Esses aspectos estruturais impactam diretamente na motivação, no bem-estar e na permanência desses profissionais no campo dos cuidados paliativos. 3
Um estudo realizado com cuidadores informais de idosos hospitalizados no Brasil revelou que a falta de suporte e a ausência de reconhecimento formal da função aumentam o estresse e a carga emocional desses profissionais. Além disso, a ausência de benefícios trabalhistas, como férias e licença médica, agrava a situação de fragilidade desses cuidadores. 3
Quadro 2. Não reconhecimento social e a informalidade nos vínculos de trabalho como fatores centrais para a sensação de desvalorização e insegurança entre os cuidadores.
Cuidadora B: “Mesmo amando o que faço, não posso negar o impacto na minha saúde mental, principalmente pela falta de reconhecimento e de apoio.” |
Cuidador C: “O tipo de apoio psicossocial é bem defasado na área do processo de cuidar. Na maioria das instituições que trabalhei, a gente não tinha apoio, e isso impacta negativamente no bem-estar e no psicológico do cuidador.” |
Cuidador D: “Olha, podia ser muito melhor. Falta valorização, falta informação, falta estrutura. A maioria das instituições não oferece suporte adequado nem pra gente né, nem pros pacientes. E rede de apoio… depende muito da família do paciente ou da nossa própria. Se não tiver quem te ajude, você fica sozinho mesmo.” |
Cuidadora E: “A falta de suporte adequado intensifica o desgaste emocional tanto dos idosos quanto dos cuidadores.” |
Esses relatos demonstram que a motivação dos cuidadores não depende apenas da afinidade pessoal com a função, mas também do reconhecimento social e profissional.
Esses desafios estruturais refletem diretamente no ambiente em que o cuidado é prestado, seja no domicílio, em ILPIs ou hospitais, contribuindo para a sobrecarga percebida pelos cuidadores.
Neste estudo, o domicílio configurou-se como o principal cenário de atuação, embora alguns participantes trouxeram relatos de experiências em Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPIs) e em ambientes hospitalares, destacando uma variedade de campos de atuação. O cuidado paliativo pode ser prestado em diferentes contextos, tanto domiciliares quanto os prestados em ILPIs ou hospitais apresentam vantagens e desafios distintos. Redes de apoio, sejam familiares, sociais ou institucionais, ajudam a reduzir a sobrecarga dos cuidadores, oferecendo suporte emocional, ajuda nas tarefas e proteção à saúde mental.
Em pesquisa conduzida por Dalkirane, Silva, Banaco e Miyazaki 11 com cuidadores informais de pacientes em cuidados paliativos, mostrou uma relação inversa entre sobrecarga e suporte social, principalmente o apoio material. Isso indica que quanto maior o suporte, menor a sobrecarga percebida.
Diante da sobrecarga emocional e da ausência de suporte institucional, os cuidadores desenvolveram estratégias próprias para lidar com o estresse, preservar a saúde mental e equilibrar a vida pessoal e profissional (Quadro 3). Entre as principais práticas relatadas estão a atividade física, momentos de lazer, planejamento de rotinas, conversas com familiares ou colegas de trabalho e busca de apoio emocional informal. As estratégias de autocuidado, tanto individuais quanto sociais, revelam a importância de incentivar práticas de apoio e bem-estar no cotidiano profissional.
A análise das entrevistas (Quadro 04) possibilitou identificar três eixos principais relacionados à experiência de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos: sobrecarga física e emocional, ausência de suporte institucional e invisibilidade social, e estratégias individuais de enfrentamento.
Quadro 3. Estratégias próprias dos cuidadores para lidar com o estresse, preservar a saúde mental e equilibrar a vida pessoal e profissional.
Cuidadora A: “Você sempre tem que buscar estar em convívio com pessoas no seu horário de lazer, desestressar, não ocupar a mente pensando no trabalho. Para se tornar mais leve, você não pode se isolar do mundo social.” |
Cuidadora B: “Tento reservar pequenos momentos do dia para mim, mesmo que sejam curtos. Às vezes ouvir música ou apenas respirar fundo por alguns minutos já ajuda. Também busco conversar com pessoas de confiança quando estou sobrecarregada.” |
Cuidador C: “O que nos ajuda a lidar com o estresse é reconhecer quando estamos sobrecarregados. Eu faço atividade física, voltei a ler, e procuro conversar com alguém de confiança. Às vezes só de falar sobre o que aconteceu no plantão já alivia bastante.” |
Cuidador D: “Faço o que dá… escuto música, tento tirar um tempinho pra caminhar ou ver um filme, mesmo que cansado. Conversar com outros cuidadores ou amigos próximos ajuda, mas nem sempre é suficiente.” |
Cuidadora E: “O lazer em família e momentos de conversas sadias ajudam muito a aliviar a tensão emocional. Não é um atendimento formal, mas é onde conseguimos colocar para fora o que sentimos.” |
Cuidadora F: “Busco descansar e realizar atividade física. Essas práticas me ajudam a manter a calma e a clareza para cuidar dos idosos de forma segura.” |
Cuidadora G: “Mantenho hábitos saudáveis, procuro descanso e exercícios físicos. Também valorizo o contato com familiares e amigos, que são meu suporte emocional.” |
Além das estratégias pessoais, o Quadro 4 oferece uma síntese comparativa das vivências e respostas individuais dos cuidadores, evidenciando semelhanças e diferenças na maneira como enfrentam a sobrecarga.
Quadro 4. Comparativo geral das entrevistas com os cuidadores.
Assunto | Cuidadora A (APSM) | Cuidadora B (MLP) | Cuidadora C (ACS) | Cuidador D (CAS) | Cuidadora E (AOS) | Cuidador F (EMS) | Cuidadora G (BFD) |
1. Carga emocional e física | Cansativa, desgastante, exige atenção constante; sobrecarga maior em ILPIs. | Intensa emocionalmente; fisicamente desgastante. | Variável conforme ambiente; muito cansativo. | Pesado fisicamente e emocionalmente; envolve sofrimento. | Manifesta estresse e irritabilidade; tenta evitar impactos. | Mais emocional que físico; início com insegurança. | Alta responsabilidade sem reconhecimento; cansaço frequente. |
2. Horas de cuidado/dia | Escala 12x36; sobrecarregado em ILPIs. | 12h/dia, podendo dobrar. | 12x36 em ILPIs; até 72h seguidas em home care. | Média de 12h, podendo ultrapassar. | Relativa; depende do paciente. | 12h ou até 24h. | Deveria ser 44h semanais, mas sempre ultrapassa. |
3. Equilíbrio trabalho x vida pessoal | Consegue conciliar devido à folga. | Não, compromissos pessoais ficam de lado. | Inicialmente difícil; com o tempo, melhor equilíbrio. | Não, vida pessoal comprometida. | Sim, consegue separar bem. | Sim, bom manejo. | Sim, considera fundamental. |
4. Apoio psicossocial recebido | Não há apoio psicológico formal. | Pouco apoio; depende de amigos/família. | Defasado; instituições não oferecem. | Quase nenhum; só conversa com colegas. | Apoio da família (filhos/parentes psicólogos). | Familiares dos pacientes apoiam. | Recebe apoio familiar. |
5. Suporte institucional e redes de apoio | Insuficiente; falta valorização. | Falho; poucas políticas públicas. | Muito defasado; instituições visam lucro. | Falta valorização e estrutura. | Considera crucial, mas não participa formalmente. | Frágil, especialmente no aspecto espiritual. | Considera-se essencial, mas insuficiente. |
6. Dificuldade em compromissos pessoais | Sim, horários rígidos e falta de tempo. | Sim, já perdeu compromissos importantes. | Sim, perdeu rendimento acadêmico e vida social. | Sim, perdeu consultas e eventos. | Não consegue cumprir compromissos. | Não, planeja para conciliar. | Sim, falta tempo e energia. |
7. Impactos da sobrecarga na saúde mental/emocional | Desgaste emocional, luto e falta de suporte. | Ansiedade e sinais de depressão. | Afetada por negligência familiar e plantões longos. | Ansiedade, estresse, tristeza profunda. | Consegue evitar impactos significativos. | Constrangimento afetivo com idosos. | Cansaço, dificuldade de concentração e insônia. |
8. Suporte psicológico considerado essencial | Acompanhamento psicológico regular. | Acesso gratuito à terapia especializada. | Psicólogo disponível para cuidadores. | Terapia ou grupos de escuta. | Apoio profissional formal seria bem-vindo. | Cursos de capacitação. | Terapia em grupo/rede de apoio. |
9. Influência nas relações familiares e pessoais | Dificuldade em manter vida social e compromissos. | Perda de contatos e tensões familiares. | Perdas em relacionamentos e na convivência familiar. | Amigos se afastaram, conflitos familiares. | Consegue separar bem as áreas. | Relações familiares fortalecidas. | Gera gratidão e reciprocidade. |
10. Estratégias para lidar com estresse | Busca lazer e convivência social. | Pequenas pausas, música, conversa, dividir tarefas. | Atividade física, leitura e psicoterapia. | Música, caminhada, conversa com colegas. | Lazer familiar, conversas, meditação. | Descanso e atividade física. | Descanso, hábitos saudáveis, exercícios. |
DISCUSSÃO
A sobrecarga emocional e física do trabalho de cuidador
No âmbito dos cuidados paliativos, considera-se cuidador aquele indivíduo familiar ou próximo que assume responsabilidade por assistências físicas. Esse papel costuma ser exercido de forma contínua e, em muitos casos, sem formação prévia ou preparo específico. Tornar-se cuidador exige adaptação e pode trazer grande impacto físico e emocional para quem assume esse papel.12
O cuidado paliativo apresenta-se como uma área específica do cuidado, que surgiu em resposta a um modelo tecnicista da medicina, com foco na doença e não no doente. O termo, cunhado em 1974, tem origem no latim pallium (“manta”) e remete à ideia de proteger ou amparar.13 Pacientes de todas as idades que enfrentam doenças crônicas graves e progressivas, limitações físicas ou mentais que são respondem ao tratamento curativo, podem se beneficiar dos C.P.
Em cuidados paliativos, sobrecarga do cuidador é compreendida como um fenômeno multidimensional, englobando aspectos físicos, emocionais, psicológicos e sociais, resultante do cuidado contínuo a uma pessoa com doença grave ou em terminalidade. No estudo de Teixeira et al14 realizado com cuidadores de idosos com câncer, observou-se que 75% dos participantes apresentavam uma sobrecarga de nível moderado, acompanhada, frequentemente por sintomas depressivos leves a moderados.
Os relatos dos participantes da pesquisa sobre de que maneira a sobrecarga de trabalho afeta a sua saúde mental e emocional confirmam essa realidade:
“Leves esquecimentos e dificuldade de conviver socialmente” (Cuidadora A)
“Sinto que, com o tempo, essa sobrecarga vai se acumulando e pesando bastante. Já tive episódios de ansiedade e, em alguns momentos, sinais de depressão. Mesmo amando o que faço, né, não posso negar o impacto na minha saúde mental.” (Cuidadora B)
“Afeta demais. Às vezes fico estressado, ansioso, e tem dias que bate uma tristeza pesada. Já tive crise de ansiedade por conta da exaustão. A gente vai acumulando sentimento, preocupação, e quando vê, tá no limite, né.” (Cuidador D)
Os distúrbios psicossomáticos manifestam-se pela conversão do estresse emocional em sintomas físicos como fadiga mental, dificuldade de concentração, lapsos de memória, sentimento de indiferença e apatia. Esses sinais também são percebidos em quadros de ansiedade e depressão, o que reforça a necessidade de atenção às alterações emocionais vivenciadas pelos cuidadores.15
A análise dos dados revelou que os cuidadores reconhecem a sobrecarga como parte intrínseca da rotina de cuidados, muitas vezes naturalizando sintomas de exaustão e sofrimento psíquico. A percepção da sobrecarga não se limita apenas ao desgaste físico, mas está fortemente vinculada ao impacto emocional do envolvimento contínuo com o sofrimento do outro, à ausência de apoio institucional e ao isolamento social decorrente da dedicação exclusiva ao cuidado. Essa vivência subjetiva demonstra o quanto o papel do cuidador ultrapassa o aspecto técnico, envolvendo profundas implicações afetivas e sociais, que demandam reconhecimento e intervenções específicas por parte dos serviços de saúde e das políticas públicas voltadas aos cuidados paliativos.
Assim, os achados reforçam que cuidar do paciente em paliação impõe desafios, sobretudo para os cuidadores informais, que geralmente não possuem formação específica para exercício da função. Desse modo, é fundamental estratégias que promovam o acolhimento e suporte emocional e técnico. A ausência de políticas públicas efetivas contribui para o sentimento de sobrecarga emocional e física e o bem-estar de quem presta o cuidado.
A sobrecarga não se limita às demandas físicas do cuidado, mas é agravado pela ausência de suporte institucional e da invisibilidade social que reforçam o desgaste emocional.
Ausência de suporte institucional e invisibilidade do cuidador;
A Resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018, que dispõe sobre as diretrizes para a organização dos C.P no SUS, estabelece que os C.P devem ser ofertados em todos os pontos de atenção da rede, incluindo a Assistência Domiciliar (AD), de modo a tornar o domicílio um local apropriado e acolhedor.16 O ambiente domiciliar, nesse sentido, assume um espaço de integração entre as ações de saúde e o contexto de vida das pessoas em C.P e de seus familiares.17
O cuidado domiciliar, um dos elementos centrais da desospitalização, é assumido em sua maioria, por familiares, que desempenham essa função de maneira não remunerada, movidos por laços afetivos e senso de responsabilidade. No entanto, essa dedicação, muitas vezes sem o suporte adequado, pode ocasionar sobrecarga física, psicológica e emocional para o cuidador. 18
O estudo de Garcia et al.19, de natureza qualitativa, evidenciou que muitos cuidadores não assumiram essa função de forma voluntária, relatando sobrecarga física e emocional, além de frustração, culpa e isolamento social. Diante dessas vivências, as redes de apoio familiar e social se mostram essenciais para amparar o cuidador e atenuar os impactos negativos do cuidado.
O ato de cuidar entre idosos, conforme evidenciado nos achados, revela-se permeado por ambivalências: configura-se simultaneamente como expressão de afeto e compromisso, mas também como encargo imposto pelas circunstâncias e pelas limitações do contexto familiar. Nesse cenário, o suporte psicossocial desponta como fator protetivo fundamental, capaz de atenuar os efeitos adversos da sobrecarga emocional e física. Os resultados reforçam, ainda, a necessidade de fortalecimento de políticas públicas e de estratégias institucionais voltadas ao acolhimento e à valorização do cuidador, reconhecendo a centralidade de seus vínculos sociofamiliares na sustentação do cuidado.19
De forma complementar, o estudo de Rocha et al.20 realizado com cuidadores de idosos em cuidados paliativos, revela que a ausência de suporte institucional para cuidadores de idosos em cuidados paliativos tem um impacto significativo na saúde mental, manifestando-se em sintomas como ansiedade, insônia e sensação de isolamento. Segundo a pesquisa, cuidadores sem acesso a redes de apoio ou suporte psicológico apresentam um sofrimento emocional mais intenso, refletindo na qualidade do cuidado prestado.
Essa carência de suporte não é apenas evidenciada nos dados quantitativos e qualitativos, mas também nas falas dos entrevistados, que expressam o sentimento de abandono e invisibilidade percebidos por quem cuida:
“A falta de suporte adequado intensifica o desgaste emocional tanto dos idosos quanto dos cuidadores” (Cuidadora E)
“Olha, podia ser muito melhor. Falta valorização, falta informação, falta estrutura. A maioria das instituições não oferece suporte adequado nem pra gente né, nem pros pacientes. E rede de apoio… depende muito da família do paciente ou da nossa própria. Se não tiver quem te ajude, você fica sozinho mesmo.” (Cuidador D)
“Vejo que há fragilidade no apoio psicoespiritual. Na terceira idade as pessoas pensam muito na morte e nem todos estão preparados para esse momento. Nesse contexto, o cuidador de idoso não é preparado para lidar com essa situação.” (Cuidador F)
Apesar da filosofia dos C.P recomendar a atenção integral ao paciente, família e cuidador, a realidade evidencia uma deficiência no acolhimento e apoio às necessidades biopsicossociais do cuidador.20 Existe uma distância entre o que é preconizado e a realidade vivida por cuidadores em diferentes cenários, reforçando a urgência de políticas públicas efetivas que reconheçam a importância desse papel e ofertem apoio continuado, não apenas ao paciente, mas a toda a rede que sustenta o cuidado no fim da vida.
Os depoimentos dos cuidadores evidenciam um cenário marcado pela desassistência e pela invisibilidade institucional. Embora estejam inseridos em uma prática que exige não apenas habilidades técnicas, mas também disponibilidade emocional, os cuidadores frequentemente se veem negligenciados pelas estruturas formais de saúde. A ausência de suporte psicoespiritual, mencionada por um dos participantes, revela a limitação das abordagens tradicionais de cuidado, que muitas vezes não contemplam a complexidade do sofrimento enfrentado por quem acompanha o processo de terminalidade. Esses relatos apontam para uma lacuna crítica entre o discurso humanizado dos cuidados paliativos e a vivência concreta dos cuidadores, que acabam assumindo um papel essencial, porém desprovido de amparo e reconhecimento adequados. Neste contexto é mister propor ações que favoreçam a qualidade de vida e de trabalho dos cuidadores
Estratégias pessoais de enfrentamento e fortalecimento emocional.
Pesquisas apontam que a abordagem paliativa, tanto em contextos intra ou extra -hospitalares, como domicílios, está associada a níveis elevados de estresse, esgotamento emocional e comprometimentos na saúde. Quando o cuidador se restringe exclusivamente à sua função, ignorando a necessidade de atividades de lazer e convívio social, há um aumento do risco de adoecimento mental e sentimento de sobrecarga, frequentemente associado à essa função.13,15,18
O contato constante com o sofrimento, a dor e a falta de um prognóstico favorável do outro, podem gerar desequilíbrios emocionais naquele que presta cuidados. Diante disso, é fundamental que o cuidador saiba equilibrar a sua dedicação ao cuidado com a atenção às suas próprias necessidades. Quando questionados sobre as estratégias que adotam para lidar com o estresse e a carga emocional associada ao trabalho, os cuidadores entrevistados relataram mecanismos pessoais de enfrentamento voltados à promoção do bem-estar físico e mental:
“Tento reservar pequenos momentos do dia para mim, mesmo que sejam curtos. Às vezes, ouvir música ou apenas respirar fundo por alguns minutos já ajuda. Também busco conversar com pessoas de confiança quando estou sobrecarregada. E, sempre que possível, aceito ajuda de familiares para dividir algumas tarefas. Reconhecer que não posso fazer tudo sozinha foi um aprendizado importante nesses 10 anos de experiência como cuidadora.” (Cuidadora B)
“O que eu fazia e continuo fazendo, que me faz bem e me ajuda a controlar a minha ansiedade e estresse, é a atividade física. Também voltei a ler, porque eu tinha abandonado as leituras. Eu voltei a ler. Eu acredito que é um grande passo para ajudar a controlar as nossas emoções, o cansaço e a ansiedade.” (Cuidadora C)
De modo similar, a cuidadora G considera além dos hábitos saudáveis como atividade física, ser importante preservar os vínculos afetivos:
“Busco descansar e realizar atividade física. Mantenho meus hábitos saudáveis, tenho contato com meus familiares e amigos. Pratico exercícios e procuro sempre ficar bem-humorada.” (Cuidadora G)
Os discursos revelam que, o ato de cuidar impõe desafios emocionais significativos e é necessário estar atento a isso, tornando essencial buscar mecanismos de enfrentamento como rotinas saudáveis e fortalecimento do convívio e vínculos sociais.
Percebe-se nos depoimentos que os cuidadores revelam um processo de construção individual de estratégias de enfrentamento frente aos impactos emocionais gerados pela prática do cuidar em contextos de terminalidade. Observa-se que, diante da ausência de suporte institucional sistematizado, esses sujeitos recorrem a mecanismos pessoais que visam à preservação da saúde mental e ao resgate da autonomia sobre o próprio tempo e corpo. A busca por momentos de introspecção, o cultivo de atividades prazerosas como a música, a leitura e a prática de exercícios físicos, bem como a valorização da escuta acolhedora de pessoas de confiança, são indicativos de uma consciência acerca da importância do autocuidado como ferramenta de resiliência.
Ademais, destaca-se, nas narrativas, a capacidade reflexiva adquirida com a experiência acumulada no exercício da função, como se evidencia no reconhecimento dos próprios limites e na valorização da partilha de responsabilidades com a rede familiar. Tal postura evidencia não apenas maturidade emocional, mas também uma compreensão ampliada do cuidado, que inclui o cuidador como sujeito igualmente merecedor de atenção e acolhimento. Essas práticas, ainda que espontâneas e não sistematizadas, demonstram o potencial transformador do autocuidado como um pilar essencial para a sustentabilidade da atuação dos cuidadores em cuidados paliativos, reiterando a urgência de políticas públicas que reconheçam, orientem e fortaleçam essas iniciativas.
Nesse contexto, é necessário que o sistema de saúde reconheça as estratégias pessoais adotadas por esses cuidadores, ao mesmo passo em que ofereça suporte efetivo para promoção do fortalecimento emocional e a qualidade de vida de quem cuida.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os resultados desta pesquisa expõem a sobrecarga emocional e física no cotidiano dos cuidadores em cuidados paliativos. O desgaste relaciona-se às demandas de cuidado sem um suporte institucional e social adequados, trazendo impactos negativos no sentimento de bem-estar e na qualidade de vida de quem cuida.
Além disso, a pesquisa evidenciou que os cuidadores são capazes de perceber esses desafios e por isso desenvolvem estratégias pessoais de enfrentamento, como a manutenção de hábitos saudáveis, prática de atividade física e a valorização dos vínculos afetivos e sociais.
No entanto, esses mecanismos individuais não são suficientes, é fundamental mais pesquisas que ampliem a compreensão sobre o fenômeno e que o sistema de saúde reconheça, criando e fortalecendo as políticas públicas de suporte já existentes para que os cuidadores em cuidados paliativos se sintam devidamente acolhidos e igualmente cuidados.
Diante dos achados, torna-se evidente a urgência de incorporar o cuidador como sujeito de cuidado dentro das diretrizes dos cuidados paliativos. A invisibilidade que permeia esse papel acarreta prejuízos significativos à saúde física, emocional e social dos indivíduos que assumem essa função, muitas vezes de forma informal e desassistida. Reconhecer o cuidador como parte integrante da tríade paciente–família–cuidador, proposta pela filosofia paliativista, exige mais do que discursos: impõe a necessidade de ações concretas voltadas à formação, ao acolhimento psicossocial e ao suporte contínuo. Além disso, reforça-se o papel do Estado e das instituições de saúde na construção de políticas públicas que garantam dignidade e qualidade de vida a quem dedica seu tempo e afeto ao cuidado do outro em fase final de vida.
Entretanto, este estudo apresenta limitações que merecem ser consideradas. A amostra reduzida e a delimitação geográfica restrita à Região Metropolitana de Belo Horizonte limitam a generalização dos resultados para outras realidades socioculturais.
Além disso, o enfoque qualitativo não pretende extrapolar dados estatísticos, mas sim aprofundar a compreensão subjetiva da experiência dos cuidadores. Assim, recomenda-se a realização de investigações mais amplas, com diferentes métodos e em contextos diversos, a fim de fortalecer a base de conhecimento sobre a sobrecarga dos cuidadores e subsidiar intervenções mais eficazes e contextualizadas.
REFERÊNCIAS