Desenvolvimento de um Protocolo de Avaliação da Funcionalidade para Crianças e Adolescentes com Síndrome de Down: Protocolo FADS
Development of Functioning Assessment protocol for children and adolescents with Down Syndrome: The FADS protocol
Desarrollo de un Protocolo de Evaluación de la Funcionalidad para Niños y Adolescentes con Síndrome de Down: Protocolo FADS
Beatriz Helena Brugnaro
Universidade Federal de São Carlos, Departamento de Fisioterapia, Laboratório de Análise do Desenvolvimento Infantil (LADI)
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7883-3123
Laís Meneghel Adorno
Universidade Federal de São Carlos, Departamento de Fisioterapia, Laboratório de Análise do Desenvolvimento Infantil (LADI)
ORCID: https://orcid.org/0009-0001-5201-870X
Rafaela Campos
Universidade Federal de São Carlos, Departamento de Fisioterapia, Laboratório de Análise do Desenvolvimento Infantil (LADI)
ORCID: https://orcid.org/0009-0005-9562-299X
Olaf Kraus de Camargo
Department of Pediatrics at McMaster University, CanChild Centre for Childhood-Onset Disability Research, McMaster University, Hamilton, ON, Canada
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7927-7189
Nelci Adriana Cicuto Ferreira Rocha
Universidade Federal de São Carlos, Departamento de Fisioterapia, Laboratório de Análise do Desenvolvimento Infantil (LADI)
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3191-3086
Resumo
Introdução: A avaliação da funcionalidade em crianças e adolescentes com síndrome de Down (SD) requer instrumentos padronizados e sensíveis, alinhados à Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), e aplicados de forma contextualizada e individualizada. No entanto, há escassez de protocolos específicos para essa população. Objetivo: Propor um Protocolo de Avaliação da Funcionalidade (FADS) para crianças e adolescentes com SD, com idades entre 6 e 17 anos, fundamentado nos componentes da CIF. Métodos: Foram selecionados instrumentos padronizados, validados e adaptados para o português do Brasil, que contemplam os componentes da CIF e são apropriados para a faixa etária e população-alvo. Resultados: Os instrumentos selecionados avaliaram: Atividade: CHORES, Timed Up and Go, WeeFIM, PEDI-CAT, IPAQ-versão curta, Sobre a Minha Criança. Participação: Sobre a Minha Criança, PEM-CY, PEDI-CAT, Escala de Apoio Social. Fatores ambientais: Sobre a Minha Criança, PEM-CY, Escala de Apoio Social, Critério de Classificação Econômica Brasil (ABEP), questionário sociodemográfico inicial. Fatores pessoais: questionário sociodemográfico inicial. Estrutura e função do corpo: Sobre a Minha Criança, SDQ - versão em português. Conclusão: O protocolo FADS representa uma proposta padronizada para a avaliação funcional do desenvolvimento infantil, com ampla aplicabilidade. Sua utilização em crianças com SD demonstra potencial para identificação de fatores associados à funcionalidade e pode orientar intervenções e o desenvolvimento de políticas inclusivas.
DESCRITORES: avaliação, CIF, funcionalidade, síndrome de Down.
Abstract
Introduction: The assessment of functioning in children and adolescents with Down syndrome (DS) requires standardized and sensitive instruments, aligned with the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), and applied in a contextualized and individualized manner. However, there is a lack of specific protocols for this population. Objective: To propose a Functional Assessment Protocol (FADS) for children and adolescents with DS aged 6–17 years, based on the components of the ICF. Methods: Standardized instruments, validated and adapted for Brazilian Portuguese, were selected to reflect the components of the ICF and to be appropriate for the target age group and population. Results: Instruments were selected to assess the following: Activity: CHORES, Timed Up and Go, WeeFIM, PEDI-CAT, IPAQ-short version, About My Child. Participation: About My Child, PEM-CY, PEDI-CAT, Social Support Scale. Environmental factors: About My Child, PEM-CY, Social Support Scale, Brazilian Economic Classification Criteria (ABEP), initial sociodemographic questionnaire. Personal factors: initial sociodemographic questionnaire. Body structure and function: About My Child, SDQ-Portuguese version. Conclusion: The FADS protocol represents a standardized proposal for the functional assessment of child development with broad applicability. Its use in children with DS shows potential for identifying factors associated with functionality and may guide interventions and inclusive policy development.
DESCRIPTORS: assessment, ICF, functioning, Down syndrome.
Resumen
Introducción: La evaluación de la funcionalidad en niños y adolescentes con síndrome de Down (SD) requiere instrumentos estandarizados y sensibles, alineados con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), y aplicados de manera contextualizada e individualizada. Sin embargo, existe una falta de protocolos específicos para esta población. Objetivo: Proponer un Protocolo de Evaluación de la Funcionalidad (FADS) para niños y adolescentes con SD de 6 a 17 años, basado en los componentes de la CIF. Métodos: Se seleccionaron instrumentos estandarizados, validados y adaptados al portugués brasileño, con el fin de reflejar los componentes de la CIF y ser adecuados para el grupo etario y la población objetivo. Resultados: Se seleccionaron instrumentos para evaluar: Actividad: CHORES, Timed Up and Go, WeeFIM, PEDI-CAT, IPAQ versión corta, About My Child. Participación: About My Child, PEM-CY, PEDI-CAT, Escala de Apoyo Social. Factores ambientales: About My Child, PEM-CY, Escala de Apoyo Social, Criterio de Clasificación Económica Brasileña (ABEP), cuestionario sociodemográfico inicial. Factores personales: cuestionario sociodemográfico inicial. Estructura y función corporal: About My Child, SDQ versión en portugués. Conclusión: El protocolo FADS representa una propuesta estandarizada para la evaluación de la funcionalidad en el desarrollo infantil, con amplia aplicabilidad. Su uso en niños con SD muestra potencial para identificar factores asociados a la funcionalidad y puede orientar intervenciones y el desarrollo de políticas inclusivas.
DESCRIPTORES: evaluación, CIF, funcionalidad, síndrome de Down.
A forma como crianças e adolescentes com deficiência são abordados na prática clínica e de pesquisa mudou desde a publicação da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) em 2001 pela Organização Mundial da Saúde1 . Com base nesse modelo, foram estabelecidos os conceitos de Funcionamento e Incapacidade, que representam, respectivamente, o resultado da interação dos aspectos positivos e negativos das Estruturas e Funções Corporais, limitação/restrição e desempenho nas Atividades e Participação, sob a influência de fatores ambientais (facilitadores ou barreiras) e a interação com os fatores pessoais intrínsecos de cada ser humano1 . Portanto, com base nesses conceitos, recomenda-se que todos os componentes do Funcionamento sejam avaliados a fim de obter uma visão holística dos indivíduos. Em outras palavras, o foco é deslocado das avaliações centradas exclusivamente nas estruturas e funções corporais, no chamado modelo biomédico2 , para uma abordagem no modelo biopsicossocial1 .
Atualmente, nas avaliações terapêuticas e clínicas, recomenda-se focar em todos os componentes do Funcionamento, bem como utilizar instrumentos de avaliação adequados ao grupo-alvo de suas avaliações, de maneira individualizada3 , e que garantam sua confiabilidade e e nas avaliações realizadas por diferentes avaliadores (interavaliador) e em diferentes períodos de tempo (intraavaliador)4 .
Com base nesse preceito e sabendo que a síndrome de Down (SD), também chamada de trissomia do cromossomo 21 (T21), é uma condição de saúde que afeta o Funcionamento, com alta incidência no Brasil (1 em cada 700 nascidos vivos, segundo o Conselho Nacional de Saúde, 2014) e no mundo, totalizando de 5 a 8 milhões de pessoas em todo o mundo5 , destaca-se a importância de aplicar o modelo biopsicossocial na prática para avaliar essa grande população. Assim, será possível compreender de forma mais abrangente aspectos específicos do desenvolvimento dessa população, gerando evidências científicas que ofereçam suporte teórico para intervenções também baseadas nesse modelo.
A síndrome de Down é a alteração cromossômica mais prevalente em seres humanos, causando deficiência primária em vários sistemas fisiológicos, como o musculoesquelético, neuromotor, cognitivo e sensorial 6, com características de hipotonia muscular,7 laxidade ligamentar 8 , atrasos na reação a estímulos sensoriais 9 , processamento cognitivo lento 10 , déficit no controle postural e na coordenação motora 10 . Essas deficiências podem gerar dificuldades para crianças com SD realizarem atividades motoras, como correr 11 , passar da posição sentada para a posição em pé 12 , caminhar 13 e mobilidade funcional 14 . Além disso, limitações nas atividades cognitivas 15 , sociais e de participação 16,17 . Enfatizamos a relevância igualmente importante de avaliar fatores ambientais, que podem atuar como facilitadores ou barreiras ao funcionamento. Assim, ao identificar possíveis barreiras, estratégias específicas podem ser desenvolvidas para melhorar o funcionamento.
Para facilitar a abordagem proposta pela CIF, existem conjuntos de categorias que descrevem o funcionamento de indivíduos com uma determinada condição de saúde de maneira típica e significativa, chamados de conjuntos básicos. Em outras palavras, os conjuntos básicos selecionam categorias da CIF que funcionam como um padrão mínimo para avaliar o funcionamento. Por exemplo, existem conjuntos-núcleo para a avaliação de crianças e adolescentes com paralisia cerebral para diferentes faixas etárias 18 . No entanto, atualmente não há nenhum conjunto-núcleo para a SD, por isso é importante que existam protocolos de avaliação do funcionamento para orientar as avaliações dessa população.
Portanto, com base no modelo biopsicossocial em saúde e dada a necessidade de um guia para avaliar o funcionamento da população com SD, o objetivo deste estudo é propor o protocolo Avaliação do Funcionamento na Síndrome de Down (FADS), que representa um protocolo fisioterapêutico para a avaliação biopsicossocial de crianças e adolescentes com SD, com base no modelo da CIF. O protocolo baseado na CIF também pode servir de base para que clínicos e pesquisadores realizem estudos futuros sobre as necessidades específicas de crianças e adolescentes com SD, permitindo comparações com outras condições, associações/interações entre componentes do funcionamento e promovendo o avanço do conhecimento na área.
2.1 Desenho do estudo
Este estudo propôs um protocolo de avaliação para crianças e adolescentes com SD baseado no modelo biopsicossocial proposto pela CIF, denominado protocolo FADS. A comissão de ética local aprovou a pesquisa (CAAE: 31786920.8.1001.5504).
Este protocolo de avaliação destina-se a crianças e adolescentes com SD com idades entre 6 e 17 anos, com ou sem comorbidades. Dentro dessa faixa etária, todos os instrumentos que serão descritos podem ser utilizados, uma vez que suas propriedades psicométricas individuais são satisfatórias.
2.2 Desenvolvimento do protocolo
Foi realizada uma pesquisa por instrumentos de avaliação compatíveis com a idade e a população de interesse. Selecionamos instrumentos que abordassem, pelo menos uma vez, todos os componentes da CIF. Para os fatores pessoais, desenvolvemos um questionário que será descrito a seguir.
2.3 Protocolo FADS: etapas
A fim de otimizar o tempo dos profissionais na clínica e facilitar o preenchimento dos questionários pelos cuidadores, o protocolo FADS é dividido em modalidades presencial e remota.
O protocolo FADS consiste em 3 etapas (Figura 1):
Etapa 1 – remota: o cuidador deve preencher o questionário remotamente, por meio de um link enviado, seja pelo WhatsApp ou por e-mail, dependendo da preferência do cuidador. Após o preenchimento do questionário, esta etapa permite que o profissional acesse dados sociodemográficos e características da criança/adolescente e de sua família.
Etapa 2 – presencial: nesta etapa, o fisioterapeuta orienta o preenchimento autônomo de alguns questionários de avaliação (About My Child, Escala de Apoio Social, SDQ-POrt, CHORES, PEDI-CAT e ABEP). Enquanto o cuidador preenche os questionários, o terapeuta avalia a mobilidade funcional usando o teste TUG, o equilíbrio (Escala de Berg) e a função motora grossa usando as dimensões D e E do Teste de Função Motora Grossa (GMFM-88 itens).
Etapa 3 - remota: o terapeuta agenda uma entrevista com o cuidador, que pode ser realizada por telefone, para aplicar o IPAQ-versão curta, o PEM-CY e o WEEFIM. A Figura 1 ilustra as etapas do protocolo FADS.
Figura 1. Etapas do protocolo FADS.
Esses procedimentos devem, idealmente, ser restritos a um período de 15 dias corridos, do início ao fim. Se o respondente tiver dificuldade para acessar os links, isso pode ser feito pessoalmente ou por telefone com o terapeuta. Recomenda-se que o terapeuta envie um relatório sobre o desempenho do paciente ao final da avaliação, e que essa avaliação ocorra a cada 6 meses.
Os questionários utilizados serão descritos resumidamente a seguir.
O Apêndice 1 apresenta um resumo das características dos questionários e de sua aplicação.
A Figura 2 ilustra os instrumentos de avaliação em cada componente da CIF.
Figura 2. Protocolo FADS e componentes da CIF.
2.4 Descrição dos instrumentos de avaliação
Foi desenvolvido um questionário para iniciar o protocolo FADS. Esse questionário inclui perguntas dirigidas à criança/adolescente, bem como ao seu cuidador (Apêndice 2).
O About My Child (AMC) é um instrumento que avalia, da perspectiva dos pais, aspectos da vida das crianças com base em fatores biológicos, psicológicos, sociais e ambientais, desde o nascimento até os 18 anos 19 . Assim, permite que os familiares ou cuidadores identifiquem as condições relacionadas ao seu filho e aos cuidados prestados a ele. Além disso, identifica quais aspectos são importantes para cada família individualmente. Para isso, utiliza uma lista de preocupações comuns aos pais (como habilidades relacionadas à alimentação, higiene, comunicação e participação em atividades) 19 . O instrumento é respondido em 5 minutos e todos os seus itens referem-se a aspectos relacionados à CIF de Função Corporal e Atividade e Participação, da perspectiva dos pais ou cuidadores e es 19 . Será utilizada a versão traduzida e culturalmente adaptada para o Brasil por Brugnaro, de Campos & Rocha (2025, em revisão). Mais informações podem ser encontradas em <https://canchild.ca/en/resources/353-about-my-child>. Possui 19 itens com uma estrutura semelhante, composta por duas partes: (1) “preocupação” e (2) “impacto” percebidos por cada aspecto questionado. (1) A preocupação refere-se à percepção dos pais sobre questões que afetam o funcionamento da criança e, caso exista tal preocupação, questiona-se o impacto (2) que, segundo eles, essas questões têm sobre a capacidade da criança/adolescente de participar das atividades diárias. O entrevistado deve responder “sim” ou “não” para cada item questionado na parte (1) preocupação. Para os itens respondidos com “sim”, o entrevistado deve responder em que medida isso afeta a capacidade de participar das atividades diárias, o que, portanto, corresponde à segunda parte da estrutura. Se o entrevistado responder “não”, ele/ela deve pular para a próxima pergunta. A primeira parte da pontuação refere-se ao número de situações que preocupam os pais em relação ao filho, sendo atribuído 1 ponto para cada resposta “sim” e zero pontos para cada resposta “não”. Assim, a pontuação bruta é calculada somando-se as pontuações obtidas e pode variar de 0 a 19 pontos. A segunda parte da pontuação refere-se ao impacto, com as respectivas pontuações e respostas: 1 para “Nada”, 2 para “Um pouco”, 3 para “Mais ou menos”, 4 para “Muito”. Assim, essa pontuação bruta total de impacto pode variar de 0 a 76. Pontuações mais altas de preocupação indicam que os cuidadores têm mais preocupações relacionadas ao filho, e pontuações mais altas de impacto indicam um impacto negativo maior no funcionamento diário da criança.
A Escala de Apoio Social é utilizada para medir o apoio social prestado ao cuidador principal da criança/adolescente participante. É válida para a população brasileira e apresenta alta consistência interna em todos os seus domínios 20 . A escala é composta por 19 itens que avaliam, de acordo com a validação para a população brasileira 20 , três dimensões do apoio social: interação social positiva/apoio afetivo; apoio emocional/informacional; e apoio material e e e 20 . Para cada item, o entrevistado responde, em uma escala de 5 pontos, em que medida considera que possui aquele apoio social específico questionado, nas frequências “nunca” (1); “raramente” (2); “às vezes” (3); “quase sempre” (4) e “sempre” (5)20 . A pontuação final é obtida pela soma dos pontos de todos os itens, e esse será o valor utilizado na análise estatística. Assim, pontuações mais altas indicam que o entrevistado possui maior apoio social.
O SDQ-Por foi desenvolvido em 1997 por Robert Goodman, traduzido para o português e validado por Fleitlich, Cartázar & Goodman em 2000. Os dados indicam que o SDQ-Por apresenta propriedades psicométricas adequadas, medidas para a população brasileira 21 . É amplamente utilizado na população infantil e adolescente 22 , pois é curto e simples de responder, muito útil na prática clínica e possui uma versão em português disponível gratuitamente (http://www.sdqinfo.com). Trata-se de um instrumento projetado para detectar traços de personalidade, tais como transtornos de conduta, hiperatividade, depressão e alguns transtornos de ansiedade, avaliando tanto aspectos de dificuldades quanto aspectos de capacidades 23. Existem versões que podem ser respondidas pela própria criança/adolescente ou por meio de entrevistas com cuidadores ou professores. Inicialmente concebido para uso em idades entre 4 e 16 anos 23, , em 2014, após estudos psicométricos, foi disponibilizado para uso em idades entre 4 e 17 anos. Deve ser respondido com base na observação dos comportamentos da criança/adolescente nos últimos 6 meses. O SDQ-Por possui 25 itens divididos em cinco escalas com cinco itens em cada: “Escala de Sintomas Emocionais” (itens 3, 8, 13, 16 e 24), “Escala de Problemas de Conduta” (itens 5, 7, 12, 18 e 22), “Escala de Hiperatividade” (itens 2, 10, 15, 21 e 25), “Escalas de Problemas de Relacionamento com os Pares” (itens 6, 11, 14, 19 e 23), “Escala de Comportamento Pró-social” (itens 1, 4, 9, 17 e 20). Do total de itens (25), 10 referem-se a capacidades, 14 a dificuldades e 1 é considerado neutro. Para cada item, as respostas são “Falso”, “Mais ou menos verdadeiro” ou “Verdadeiro”. É atribuída uma pontuação de 1 para “mais ou menos verdadeiro”, enquanto para “falso” e “verdadeiro” a pontuaçã e varia de acordo com o item, conforme determinado pelo manual do instrumento, consulte o link <https://www.sdqinfo.com/py/sdqinfo/c0.py>.
As pontuações finais podem ser obtidas somando-se as pontuações de cada escala, gerando assim 5 pontuações que podem variar entre 0 e 10, e a pontuação de “Dificuldade” pode ser obtida a partir da soma de todas as escalas, exceto a Escala de Comportamento Pró-social. Essa pontuação pode variar entre 0 e 40, e quanto maior a pontuação, maior a alteração de personalidade da criança, ou seja, mais distante do esperado. A análise das pontuações pode ser feita com base no valor bruto obtido, bem como por meio da classificação determinada pelo manual do instrumento, que considera as pontuações e as classifica como comportamentos “normais”, “limítrofes” ou “anormais”, conforme determinado pelo manual do instrumento.
Para o presente estudo, será utilizada a versão preenchida pelos pais. As pontuações de cada escala, bem como a pontuação de dificuldades, são classificadas como “normal”, “limítrofe” e “anormal” e serão utilizadas em análises descritivas. Portanto, quanto maior a pontuação obtida, maiores as alterações nas características de personalidade da criança/adolescente.
A escala CHORES foi traduzida e validada para o português do Brasil por Amaral et al. (2012) e consiste em um questionário que fornece informações sobre o envolvimento das crianças nas atividades domésticas, bem como suas respectivas mudanças ao longo do tempo. O instrumento é validado para avaliar crianças com e sem deficiência e pode ser aplicado em formato de entrevista ou autoaplicável. Neste estudo, o instrumento foi aplicado por meio de um formulário eletrônico, com 34 itens divididos em duas partes: a primeira, autocuidado (13 tarefas), e a segunda, cuidados com a família (21 tarefas), compostas por atividades relacionadas às necessidades da própria criança, ao ambiente doméstico e aos cuidados com os membros da família. As tarefas são pontuadas de duas maneiras, de acordo com o desempenho diário da criança na tarefa: uma em uma escala de Likert de seis pontos (6 = por iniciativa própria, 5 = com sugestão verbal, 4 = c e com supervisão, 3 = com alguma ajuda, 2 = com muita ajuda, 1 = não consegue realizar a tarefa, 0 = não se espera que realize a tarefa) e uma resposta dicotômica (sim/não). Portanto, ao final da aplicação do instrumento, obtêm-se dados relativos ao desempenho da criança em autocuidado, cuidados familiares, desempenho total e pontuações de assistência necessárias nas duas subescalas e na assistência total 24,25 . Uma pontuação de desempenho mais alta em autocuidado, cuidados familiares e total representa melhor desempenho. Quanto à pontuação de assistência em autocuidado, cuidados familiares e total, quanto maior a pontuação obtida, maior a assistência necessária nas atividades.
O ABEP é um instrumento de medição socioeconômica baseado nas características do ambiente doméstico. Consiste em perguntas sobre o número de itens no ambiente — variáveis (banheiros, carros, geladeira etc.) — e o nível de escolaridade do chefe da família e acesso a serviços públicos. As respostas dadas podem ser “não possui” ou, caso contrário, o número de itens possuídos, variando entre 1, 2, 3 ou +4. No final do questionário, estabelece-se uma relação entre os valores obtidos pela soma das respectivas características e as pontuações. Dessa forma, obtêm-se as faixas de classificação econômica A, B1, B2, C1, C2, D-E, sendo A a classe mais alta e as demais (CCBE, 2019; consulte https://abep.org/).
O teste Timed Up&Go (TUG) foi desenvolvido por Podsiadlo e Richardson em 1991 e avalia a mobilidade funcional de indivíduos com alterações motoras 26 , sendo considerado um bom parâmetro para a avaliação funcional 26 . O TUG foi validado para uso em indivíduos com SD14 , é uma medida clinicamente relevante e apresenta uma diferença mínima detectável de 1,26 s para essa população 27 . Pontuações de tempo mais baixas são indicativas de maior mobilidade funcional. Além disso, apresenta uma correlação negativa moderada com o desempenho motor, avaliado pelo desempenho motor grosso na dimensão E (caminhar, correr e pular) da escala Gross Motor Function Measure (GMFM)14 .
Para realizar o TUG, o participante é instruído a levantar-se de uma cadeira na qual se encontra flexionado a 90º nos quadris, joelhos e tornozelos, medido por um goniômetro, com encosto e sem braços, caminhar 3 metros em linha reta, contornar um pequeno obstáculo e caminhar de volta ao ponto de partida, finalizando o teste quando se sentar novamente na cadeira e se apoiar nela 26,28 . É avaliado o tempo, em segundos, que cada participante leva para realizar o teste, desde o comando verbal inicial até se apoiar na cadeira novamente 26 . Para essa avaliação, crianças e adolescentes devem usar roupas confortáveis, de preferência elásticas, para facilitar a execução dos procedimentos do teste, e também devem usar seus calçados habituais. Será explicado à criança/adolescente como deve completar o percurso do teste, bem como instruções relativas à velocidade de caminhada: “ande o mais rápido possível, mas continue andando” 26, 29 ou “execute a tarefa o mais rápido possível” 28 , mas sem correr. Será feita uma tentativa inicial para demonstrar o procedimento ao participante e esclarecer quaisquer dúvidas que ele possa ter; em seguida, serão realizadas duas tentativas válidas, sendo a média dos tempos considerada como o resultado final. O tempo médio em segundos para realizar o teste será utilizado na análise estatística. Tempos de execução mais curtos indicam melhor mobilidade funcional.
O PEDI-CAT 30 é um instrumento que avalia habilidades funcionais, ou seja, capacidades funcionais em um contexto da vida real, para crianças e adolescentes com diferentes condições de saúde, com idades entre 0 e 21 anos. Sua avaliação é feita utilizando o software PEDI-CAT (PEDI-CAT versão 1.4.3, CREcare, LLC). A versão completa (PEDI-CAT) possui tradução, adaptação e boas propriedades psicométricas para a população brasileira, com excelentes índices de confiabilidade interexaminador (coeficiente de correlação intraclasse - ICC = 0,83-0,89) e de reteste (ICC = 0,96-0,97), boa consistência interna (0,99) e pequeno erro-padrão de medição em todas as três faixas etárias (0,12-0,17)31 . O instrumento contém 276 itens de atividades funcionais que são parcialmente selecionados com base na idade do indivíduo e nas respostas fornecidas pelo respondente, de acordo com a Teoria da Resposta ao Item (IRT). Sua pontuação é calculada a partir da soma das pontuações obtidas em cada domínio, constituindo a pontuação contínua. O PEDI-CAT avalia três domínios de atividade funcional: (a) Atividades Diárias, (b) Mobilidade, (c) Social/Cognitiva e um domínio extra (d) Responsabilidade, medindo a gestão de tarefas complexas da vida cotidiana (Haley et al., 2011). Sugerimos o uso da versão Speedy, que administra de 10 a 15 itens por domínio. Ela apresenta dois tipos de pontuação: (i) pontuação contínua, que representa a quantidade absoluta de habilidades funcionais em cada um dos domínios e não se relaciona com a idade da criança; (ii) pontuação normativa (T-score), que representa a pontuação obtida por cada criança em comparação com dados normativos de uma população da mesma idade. Essa pontuação tem uma média de 50 e um desvio padrão (DP) de 20 para cada faixa etária. Assim, pontuações entre 30 e 70 (correspondentes à média +2 DP) são consideradas dentro da faixa esperada para a idade32 . Para dados descritivos, considere o T-score abaixo do valor esperado (<30) e dentro do valor médio esperado (30-70). Pontuações mais altas indicam melhores habilidades funcionais33 . Veja o link: <https://www.pedicat.com/about/>.
O PEM-CY é um instrumento que avalia a frequência e o nível de envolvimento nas atividades cotidianas que ocorrem nos ambientes doméstico, escolar e comunitário, bem como o desejo de mudança nessas atividades, a partir da perspectiva dos pais ou cuidadores 34 . Pode ser utilizado com crianças e adolescentes de 5 a 17 anos com TD ou qualquer tipo de deficiência, incluindo física, cognitiva ou emocional, e deve ser respondido pelos pais ou cuidadores, com um tempo total de aplicação de aproximadamente 40 minutos 34. Verifica também até que ponto os responsáveis pela criança ou adolescente acreditam que as características específicas do ambiente em que estão inseridos apoiam ou dificultam a participação de seu filho ou adolescente. Para o presente estudo, será utilizado o instrumento “ ” com tradução e adaptação cultural para o Brasil 61 e com validação em andamento por Longo, Cazeiro & de Campos.
O instrumento é composto por duas partes: (a) participação, que envolve frequência, envolvimento e desejo de mudança, e (b) ambiente, que envolve características de facilitadores e barreiras e a disponibilidade de serviços e recursos.
Para a parte (a) “participação”, o instrumento possui 10 itens na seção domiciliar, 5 na seção escolar e 10 na seção comunitária. Na parte (b) “ambiente”, há 12 perguntas sobre aspectos específicos do ambiente domiciliar, 17 do ambiente escolar e 16 do ambiente comunitário, perguntando se estes ajudam ou dificultam a participação ou se estão ou não disponíveis para apoiar a participação.
Ao final de cada sessão, o entrevistado tem a oportunidade de listar três estratégias utilizadas para auxiliar a criança/adolescente na participação em cada um dos ambientes.
O instrumento não verifica o nível de independência para a realização da atividade, ou seja, não leva em conta se a criança/adolescente precisa de ajuda ou adaptação, mas apenas se ela realiza ou não a atividade diária35 .
Assim, na parte (a) “participação”, para cada tipo de atividade, a questão é: (1) Com que frequência a criança/adolescente participou de determinadas situações nos últimos 4 meses; (2) Qual o grau de envolvimento da criança/adolescente ao participar de 1 ou 2 das atividades que realiza com mais frequência; (3) Se a pessoa responsável por ele gostaria que a participação da criança/adolescente mudasse ou não e, em caso afirmativo, como gostaria que mudasse. A frequência de participação (1) pode ser definida e pontuada de 0 (nunca) a 7. A pontuação total de frequência, para cada ambiente, é definida pela soma das pontuações obtidas, sendo que pontuações mais altas representam maior frequência de participação. Para o envolvimento em cada atividade (2), há pontuações e opções de 5, se “Muito envolvido”, quando, em geral, a criança está engajada durante a atividade e demonstra muita iniciativa e/ou interesse e atenção ao que ela e os outros estão fazendo e e durante a atividade; 3, se “Um pouco envolvido”, quando a criança/adolescente está envolvida na atividade por algum tempo e demonstra alguma iniciativa e/ou interesse e atenção ao que ela e os outros estão fazendo durante a atividade; e 1, se “Minimamente envolvido”, quando a criança/adolescente está envolvida por uma pequena parte do tempo na atividade e demonstra pouca iniciativa e/ou interesse e atenção ao que ela e os outros estão fazendo durante a atividade. A pontuação total de envolvimento, para cada ambiente, é definida pela soma das pontuações obtidas, sendo que pontuações mais altas representam maior envolvimento na participação. Para verificar o desejo do cuidador por mudanças na participação diária (3), utilizam-se as seguintes opções: “Não quero mudanças”, “sim, para fazer com mais frequência”, “sim, para fazer com menos frequência”, “sim, para estar mais envolvido”, “sim, para estar menos envolvido”, “sim, para estar envolvido em uma maior variedade de atividades”. Essas respostas não contam para a pontuação total, mas são indicadores importantes para os objetivos terapêuticos. Assim, serão calculadas as porcentagens de ocorrência de cada uma das respostas possíveis, para verificar, em geral, qual é o principal desejo do cuidador. Os aspectos do ambiente da parte (b) podem ser classificados em dois grupos de quatro opções de resposta, com respectivas pontuações de: “não é um problema” (4), “geralmente ajuda” (3), “às vezes ajuda/às vezes dificulta” (2), “geralmente dificulta” (1), bem como “não é necessário” (4), “geralmente sim” (3), “às vezes sim; às vezes não” (2) e “geralmente não” (1). O primeiro grupo refere-se a perguntas sobre aspectos que podem ajudar ou dificultar a participação e o segundo grupo sobre aspectos que estão disponíveis ou não. Dessa forma, para cada um dos três ambientes, será calculada a soma das pontuações obtidas, e quanto maior a pontuação, mais o ambiente é considerado um facilitador, a fim de fornecer mais apoio e mais recursos para apoiar a participação. No final da parte “ambiente” relativa ao lar, à escola e à comunidade, solicita-se ao responsável que liste três estratégias utilizadas pela criança ou por um membro da família para facilitar a participação em cada um dos ambientes investigados (lar, escola e comunidade).
O WeeFIM mede o tipo e a quantidade de assistência necessária para que uma criança com deficiência realize efetivamente as atividades básicas da vida. Ele foi traduzido e validado para a população brasileira 36e é um dos métodos mais amplamente utilizados para avaliação funcional pediátrica. Difere da versão para adultos (FIM) em sua pontuação, que leva em conta os estágios de desenvolvimento da criança. É mais adequado para crianças de até 7 anos e pode ser preenchido pelos cuidadores ou por meio da observação da criança 37 .
O WeeFIM avalia 6 subconjuntos (autocuidado, controle esfincteriano, transferências, locomoção, comunicação e cognição social) por meio de 18 itens que são pontuados em uma escala de 1 (necessidade total de assistência) a 7 (totalmente independente). Além disso, o cuidador ou familiar indica se o item está relacionado à lesão cerebral e pode anotar observações. A pontuação mínima é de 18 pontos, indicando dependência total nas habilidades avaliadas, e a pontuação máxima é de 126 pontos, indicando independência total nas habilidades 38 .
O IPAQ avalia o nível de atividade física e inatividade de um indivíduo. Ele foi validado para brasileiros em estudos com adolescentes de 12 a 18 anos 39 e adultos 40 . A versão curta do questionário (IPAQ-versão curta) consiste em 8 perguntas abertas que podem ser respondidas por meio de entrevista ou autoaplicação. As informações obtidas permitem estimar a frequência em dias da semana e a duração em horas e minutos das atividades físicas (caminhada e atividades de intensidade moderada e vigorosa) realizadas pelo indivíduo e o tempo gasto sentado (no trabalho, na escola ou faculdade, em casa e durante o tempo livre, exceto o tempo gasto sentado durante o transporte de ônibus, trem, metrô ou carro), considerando a semana anterior à data da avaliação. Por fim, a classificação final estratifica os indivíduos em Inativos (sedentários), Insuficientemente Ativos (A ou B), Ativos e Muito Ativos.
3. Resultados e discussão
Este estudo teve como objetivo apresentar o protocolo FADS, um protocolo de avaliação pediátrica para crianças e adolescentes com síndrome de Down com idades entre 6 e 17 anos, com base na perspectiva biopsicossocial proposta pela CIF.
A SD é uma condição de saúde com diversas manifestações clínicas, reforçando a necessidade de uma avaliação global e holística de vários componentes do funcionamento que podem estar comprometidos. Muitos profissionais de saúde, apesar de estarem familiarizados com diversas escalas e ferramentas, têm dificuldade em aplicá-las de maneira padronizada, o que dificulta a comparação entre diferentes períodos de tempo para a mesma criança ou para crianças diferentes. A CIF propõe uma abordagem biopsicossocial para a avaliação da saúde, integrando não apenas aspectos biológicos, mas também fatores ambientais e pessoais1. Ao adotar um protocolo de avaliação com instrumentos padronizados que avaliam os componentes e domínios da CIF, é possível ir além da visão tradicional do modelo biomédico. Esse tipo de avaliação permite uma visão mais ampla e holística do indivíduo, possibilitando a compreensão de seu desempenho em situações da vida cotidiana, além dos fatores que podem influenciar sua saúde. Isso permite que os profissionais compreendam não apenas as necessidades da criança, mas também o contexto familiar. Consequentemente, essas informações podem ajudar a personalizar o atendimento a crianças e adolescentes com SD, de acordo com as realidades e necessidades da criança, seja em casa, na escola ou na comunidade.
Este estudo tem a limitação de não realizar estudos de viabilidade da perspectiva das famílias e das crianças, o que pode ser feito em estudos futuros. Além disso, o protocolo FADS limita-se ao uso por pessoas que tenham conhecimento sobre o preenchimento de formulários do Google e acesso à internet, o que pode constituir uma barreira ao acesso. Como ponto forte, este estudo fornece um protocolo de avaliação que pode ser realizado e utilizado pela equipe transdisciplinar, uma vez que avalia aspectos biopsicossociais de crianças com SD. Além disso, trata-se de um protocolo inédito para avaliar essa população de forma gratuita, o que é muito comum em centros de reabilitação. Ademais, o protocolo baseado na CIF contribui para identificar as áreas de maior necessidade, como mobilidade e e atividades sociais. Assim, é capaz de priorizar quais áreas requerem intervenção, garantindo um atendimento de saúde personalizado mais eficaz.
5. Conclusão
Este estudo permitiu o desenvolvimento de um protocolo fisioterapêutico para avaliação biopsicossocial de crianças e adolescentes com SD/T21. Esse protocolo permite a padronização das avaliações clínicas e de pesquisa e sugere várias ferramentas a serem utilizadas de maneira padronizada. Esperamos que esse protocolo permita a avaliação dos principais componentes da CIF e que sirva como um importante gatilho para investigações adicionais e mais aprofundadas, se necessário.
Referências
