DESAFIOS DIÁRIOS DE CUIDADORES DE BEBÊS EM TRATAMENTO PARA DISPLASIA DO DESENVOLVIMENTO DO QUADRIL (DDQ)

DAILY CHALLENGES OF CAREGIVERS OF INFANTS UNDERGOING TREATMENT FOR DEVELOPMENTAL DYSPLASIA OF THE HIP (DDH)

DESAFÍOS DIARIOS DE CUIDADORES DE BEBÉS EN TRATAMIENTO POR DISPLASIA DEL DESARROLLO DE LA CADERA (DDC)

Tipo de artigo: Artigo Original

Paula Ide Coelho de Souza

Engenheira Biomédica - Universidade Federal de São Paulo UNIFESP.

Orcid: https://orcid.org/0009-0005-0222-1012 

Natália Aurora dos Santos

Mestre em Engenharia Biomédica - Universidade Federal de São Paulo UNIFESP.

Orcid: https://orcid.org/0000-0001-7356-5246 

Eduardo Keller Rorato

Mestre em Inovação Tecnológica - Universidade Federal de São Paulo UNIFESP.

Orcid: https://orcid.org/0009-0009-3755-5820 

Thabata Alcantara Ferreira Ganga

Mestre em Inovação Tecnológica - Universidade Federal de São Paulo UNIFESP.

Orcid: https://orcid.org/0000-0001-6801-8985  

Maria Elizete Kunkel*

Doutora em Biomecânica - Universidade Federal de São Paulo UNIFESP.

Orcid: https://orcid.org/0000-0003-1711-9289 

RESUMO

Objetivo: Investigar os principais desafios enfrentados por cuidadores de bebês em tratamento para Displasia do Desenvolvimento do Quadril e identificar estratégias adaptativas adotadas durante o processo de cuidado. Método: Estudo de métodos mistos com análise temática de 50 postagens em três grupos brasileiros de redes sociais sobre DDQ e aplicação de questionário estruturado aos mesmos cuidadores, combinando questões quantitativas e respostas abertas. Resultado: As principais dificuldades relatadas envolveram higiene (18%), troca de fraldas (16%) e atrasos no desenvolvimento (32%). Dos cuidadores entrevistados, 54,6% utilizaram o suspensório de Pavlik (58% sucesso) e 36,4% o gesso pelvipodálico (37,5% sucesso). Estratégias incluíram coberturas protetoras e técnicas modificadas de manuseio. Conclusão: A falta de orientações específicas e materiais educativos adequados intensifica o estresse dos cuidadores. Os resultados evidenciam a necessidade de programas educativos e dispositivos ortóticos mais ergonômicos e acessíveis.

DESCRITORES: Displasia do Desenvolvimento do Quadril; Ortopedia; Redes sociais.

ABSTRACT

Objective: To investigate the main challenges faced by caregivers of infants undergoing treatment for Developmental Dysplasia of the Hip (DDH) and identify adaptive strategies adopted during daily care. Methods: A mixed-methods study combining thematic analysis of 50 posts from three Brazilian social media groups on DDH and a structured survey administered to the same caregivers, including quantitative questions and open-ended responses. Results: The main challenges reported involved hygiene (18%), diaper changing (16%), and developmental delays (32%). Among the caregivers interviewed, 54.6% used the Pavlik harness (58% success) and 36.4% used the hip spica cast (37.5% success). Adaptive strategies included protective coverings and modified handling techniques. Conclusion: The lack of specific guidance and educational materials increases caregiver stress. Findings highlight the need for targeted educational programs and more ergonomic and accessible orthotic devices.

DESCRIPTORS: Developmental Dysplasia of the Hip; Orthopedics; social networks.

RESUMEN

Objetivo: Investigar los principales desafíos que enfrentan los cuidadores de bebés en tratamiento por Displasia del Desarrollo de la Cadera (DDC) e identificar las estrategias adaptativas adoptadas durante el cuidado diario. Método: Estudio de métodos mixtos que combinó el análisis temático de 50 publicaciones en tres grupos brasileños de redes sociales sobre DDC y una encuesta estructurada aplicada a los mismos cuidadores, con preguntas cuantitativas y abiertas. Resultados: Los principales desafíos informados fueron higiene (18%), cambio de pañales (16%) y retrasos en el desarrollo (32%). El 54,6% utilizó el arnés de Pavlik (58% éxito) y el 36,4% el yeso pelvipodálico (37,5% éxito). Las estrategias incluyeron coberturas protectoras y técnicas de manejo modificadas. Conclusión: La falta de orientación específica y materiales educativos adecuados aumenta el estrés de los cuidadores. Los hallazgos destacan la necesidad de programas educativos y dispositivos ortésicos más ergonómicos y accesibles.

DESCRIPTORES: Displasia del Desarrollo de la Cadera; Ortopedia; red social.

INTRODUÇÃO

A displasia do desenvolvimento do quadril (DDQ) é uma condição prevalente na ortopedia pediátrica, afetando cerca de 1/1.000 nascimentos sem diagnóstico por imagem e até 54/1.000 quando avaliada por ultrassom.(1,2) A DDQ abrange anomalias no desenvolvimento do quadril, como variações no tamanho, forma ou orientação da cabeça femoral e/ou do acetábulo, que resultam em alinhamento inadequado e podem causar instabilidade, subluxação ou luxação completa.(3) Em 80% dos casos, a instabilidade detectada ao nascimento resolve-se espontaneamente no primeiro mês.(4) Contudo, os casos persistentes frequentemente evoluem para subluxação ou luxação, exigindo intervenção médica.(5) Quando tardia ou não tratada, a DDQ pode resultar em complicações duradouras, como marcha anormal, dor crônica, degeneração articular e necrose avascular.(1,4)

O sucesso do tratamento depende do diagnóstico precoce, pois a maturação do quadril dificulta a redução e aumenta o risco de complicações a longo prazo.(5) No Brasil, dificuldades diagnósticas geralmente derivam de exame físico inadequado na infância.(2,6) Testes essenciais incluem as manobras de Ortolani, que avalia a redução em casos de luxação inicial, e de Barlow, que identifica a possibilidade de luxação em quadris instáveis.(7) Além do exame físico, o ultrassom é fundamental no diagnóstico em recém-nascidos, enquanto a radiografia é recomendada apenas após quatro meses, quando se inicia a ossificação epifisária, tornando visível o núcleo da cabeça femoral.(5,8)

O principal objetivo do tratamento é reposicionar a articulação e manter a cabeça femoral centralizada no acetábulo por meio da imobilização na posição humana de Salter — abdução a 60º e flexão a 110º — até que a estabilidade seja alcançada, favorecendo o desenvolvimento adequado do quadril.(1,4) A escolha do método depende da idade: lactentes com menos de quatro meses geralmente utilizam o suspensório de Pavlik, enquanto os mais velhos necessitam de gesso pelvipodálico. O suspensório apresenta altas taxas de sucesso quando aplicado precocemente, permitindo algum movimento enquanto mantém os quadris em flexão e abdução.(9) Contudo, exige posicionamento preciso. Embora algumas abordagens permitam remoção breve para higiene, muitos especialistas desencorajam essa prática devido ao risco de reposicionamento inadequado e possível luxação.(10) Além disso, flexão ou abdução excessivas podem causar complicações como osteonecrose da cabeça femoral devido à pressão contínua no acetábulo.(1,11)

Nos casos diagnosticados tardiamente ou quando o suspensório de Pavlik falha (geralmente antes da marcha), emprega-se o gesso pelvipodálico.(12) O método consiste na redução articular sob anestesia, seguida de imobilização na posição de Salter por até 120 dias. A imobilização só é aplicada após confirmação ultrassonográfica ou radiográfica do posicionamento adequado. O gesso se estende do tórax ao joelho ou tornozelo, restringindo o movimento pélvico. Em alguns casos, é necessária tenotomia percutânea dos adutores para evitar encurtamento muscular, permitir maior abdução e reduzir a pressão sobre a cabeça femoral, prevenindo osteonecrose. O risco de necrose avascular aumenta à medida que se inicia a ossificação da articulação.(3) Gessos tradicionais e de fibra de vidro são amplamente utilizados devido ao bom custo-benefício, moldabilidade e resistência, mas seu uso no tratamento da DDQ impõe desafios relacionados ao peso, técnica de aplicação, limitações com água e necessidade frequente de substituição por fraturas ou perda de integridade causada pela umidade.(13)

Tanto o suspensório de Pavlik quanto o gesso pelvipodálico impõem desafios significativos ao cotidiano dos cuidadores e lactentes, exigindo adaptações na alimentação, higiene, transporte e sono. Em situações de imobilização prolongada, cuidadores costumam relatar baixa confiança no manejo, o que pode comprometer seu desempenho.(14) O fortalecimento dessa confiança é mais eficaz quando ocorre por meio de orientação adequada na fase inicial do diagnóstico e tratamento.

Apesar de tais desafios serem reconhecidos pela comunidade médica,(15,16) apenas duas obras se dedicam especificamente às necessidades dos cuidadores: The Parents’ Guide to Hip Dysplasia (2013)(17) e Cast Life (2015).(18) Na ausência de materiais formais, muitos cuidadores buscam orientação online para aprimorar sua confiança e habilidades no cuidado domiciliar, levando à formação de fóruns dedicados à DDQ, onde compartilham experiências, esclarecem dúvidas e oferecem suporte mútuo. Assim, este estudo teve como objetivo investigar os desafios específicos enfrentados por cuidadores de lactentes em tratamento para DDQ, com ênfase nas dificuldades associadas aos métodos tradicionais, a fim de orientar o desenvolvimento de alternativas ou melhorias terapêuticas.

METODOLOGIA

Esta pesquisa adotou um desenho de métodos mistos, integrando pesquisa exploratória qualitativa e análise quantitativa descritiva para investigar os desafios e estratégias adaptativas de cuidadores brasileiros que gerenciam tratamento domiciliar de DDQ. A aprovação ética foi obtida através do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo (CAAE nº 76638123.6.0000.5505).

2.1 Fase 1 – Coleta e Análise de Dados Qualitativos

A fase qualitativa envolveu a análise de 50 publicações feitas por cuidadores ao longo de um ano em três grupos de redes sociais dedicados à DDQ: dois grupos de WhatsApp (Grupo A, n=195; Grupo B, n=190) e um grupo no Facebook (Grupo C, n=4.085). Os critérios de inclusão compreenderam publicações escritas por cuidadores primários de bebês (0‑24 meses) em tratamento para DDQ com suspensório de Pavlik ou gesso pelvipodálico. Foram excluídas publicações sem experiência de cuidado pessoal ou não relacionadas à DDQ. Os dados foram analisados utilizando a análise de conteúdo de Bengtsson e a análise temática de Braun & Clarke. O processo seguiu três etapas:

1. Familiarização – leitura repetida das postagens para identificar padrões recorrentes;
2. Codificação – classificação sistemática de segmentos de texto que refletem desafios de cuidado e comportamentos adaptativos;
3. Desenvolvimento de temas – agrupamento de códigos em subtemas (por exemplo, higiene, troca de fralda, repouso, alimentação, transporte), posteriormente sintetizados em temas maiores.

Esta fase identificou os obstáculos mais recorrentes, formando a base conceitual para o desenvolvimento do questionário estruturado utilizado na próxima etapa. Para assegurar confiabilidade, dois pesquisadores independentes realizaram a codificação, e divergências foram resolvidas por meio de discussão e consenso.

2.2 Fase 2 – Pesquisa Quantitativa

A segunda fase utilizou uma pesquisa transversal descritiva desenvolvida no Google Forms para quantificar a frequência e a intensidade dos desafios identificados na Fase 1. As pesquisas online foram escolhidas por sua efetividade e conveniência na coleta de dados. O instrumento continha cinco seções:

1. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE);
2. Dados sociodemográficos e clínicos (idade da criança quando diagnosticada, duração do tratamento, tipo de dispositivo escolhido para o tratamento);
3. Desafios durante o uso do suspensório de Pavlik;
4. Desafios durante o uso do gesso pelvipodálico;
5. Feedback e interesse em pesquisa posterior.

A pesquisa incluiu perguntas em escala Likert para transformar respostas qualitativas em dados quantitativos, permitindo análise estatística (1 = Não interferiu; 4 = Mudou completamente) e sete perguntas abertas sobre soluções adaptativas empregadas. Os critérios de inclusão foram cuidadores de bebês em tratamento de DDQ residentes no Brasil e membros de pelo menos um dos três grupos online. Os dados quantitativos foram exportados e analisados por meio de estatísticas descritivas (frequência, média, desvio‑padrão). As respostas qualitativas foram reanalisadas tematicamente para fornecer profundidade contextual.

2.3 Considerações Éticas e Edição Assistida por IA

Todos os participantes forneceram consentimento digital antes de responder à pesquisa. Os dados foram anonimizados e armazenados com segurança, em conformidade com os regulamentos brasileiros de ética em pesquisa (Resolução CNS 466/2012). Ferramentas de inteligência artificial foram usadas apenas para refinamento linguístico (gramática e clareza) e não influenciaram a interpretação dos dados ou o conteúdo científico.

RESULTADOS

3.1 Dados Qualitativos dos Grupos de Mídia Social

Na fase inicial foram analisadas 50 postagens de cuidadores nos Grupos A, B e C, descrevendo experiências de cuidadores brasileiros que gerenciam bebês com DDQ utilizando o suspensório de Pavlik ou o gesso pelvipodálico (Fig. 1). A Tabela 1 resume os principais desafios relatados, agrupados pelas atividades de cuidado mais afetadas.

Figura 1: Fluxograma da Fase 1 da metodologia, para coleta de dados qualitativos em grupos de cuidadores em redes sociais

Tabela 1 – Desafios dos Cuidadores no Tratamento Domiciliar da DDQ com Suspensório de Pavlik e Gesso Pelvipodálico

A interação e brincadeira foram as atividades mais frequentemente impactadas, representando 32% dos desafios, principalmente relacionados a atrasos de desenvolvimento e marcos como engatinhar e andar. Higiene (18%) e troca de fralda (16%) também foram grandes preocupações. Os cuidadores frequentemente expressaram dificuldades de manter a limpeza e evitar irritações cutâneas durante o tratamento.

“Eu tinha medo de molhar o gesso, então só lavava o corpo do meu bebê com uma toalhinha úmida. Para lavar a cabeça dela, eu a deitava na cama e colocava uma piscininha inflável embaixo da cabeça.” (C1) [Este trecho ilustra a ansiedade da cuidadora com a higiene e as estratégias criadas para evitar o contato da água com o gesso.]

“Às vezes, ao trocar as fraldas, o gesso sujava, e eu precisava trocar a roupa dela mais de três vezes por dia. Tenho medo de causar feridas na pele.” (C2) [Esta afirmação destaca a preocupação constante com a higiene e a integridade da pele, evidenciando a sobrecarga emocional relacionada às tarefas básicas de cuidado.]

A análise temática mostrou que higiene, troca de fralda e marcos de desenvolvimento somavam, coletivamente, 66% das postagens. Questões relativas à alimentação foram menos frequentes (8%), geralmente associadas a dificuldades de posicionamento durante a amamentação ou perda de apetite.

3.2 Análise Quantitativa

Na segunda fase, um questionário online foi distribuído a todos os participantes dos Grupos A, B e C ao longo de duas semanas, obtendo 18 respostas válidas. A Tabela 2 apresenta informações detalhadas sobre os respondentes da pesquisa. Entre os participantes, 72% iniciaram o tratamento antes que o bebê completasse quatro meses, e 44% dentro do primeiro mês de vida; 28% iniciaram o tratamento após um ano de idade. Quanto ao tipo de tratamento, 54,6% utilizaram o suspensório de Pavlik (58% de sucesso sem intervenções adicionais), e 36,4% utilizaram o gesso pelvipodálico (37,5% de sucesso; 50% necessitaram intervenções adicionais, tais como órteses ou cirurgia).

Figura 2: Fluxograma da Fase 2 da metodologia, para coleta de dados quantitativos e qualitativos por meio do formulário online

Tabela 2 – Informações das Respostas da Pesquisa de Cuidadores de Bebês em Tratamento Domiciliar de DDQ no Brasil

A análise quantitativa mostrou que as rotinas de higiene e troca de fralda foram as atividades mais impactadas, seguidas por interação e brincadeira, confirmando os achados qualitativos. Essas atividades foram com maior frequência avaliadas como “Mudou completamente”, revelando uma perturbação significativa nas práticas cotidianas de cuidado.

Figura 3: Interferência causada pelo uso do suspensório de Pavlik (a) e do gesso pelvipodálico (b) na realização de algumas atividades diárias segundo os cuidadores.

3.3 Adaptações dos Cuidadores

Os cuidadores adotaram diversas estratégias adaptativas para mitigar os desafios relacionados ao tratamento (ver Tabela 3). Adaptacões relatadas incluíram o uso de toalhas enroladas ou cobertores para estabilizar a posição do bebê, slings (cangurus) para transporte seguro, e técnicas modificadas de troca de fralda para evitar vazamentos.

“Coloco toalhas enroladas embaixo das pernas dela para que ela durma com mais conforto; isso me ajuda a mantê-la na posição certa sem forçar os quadris.” (C3) [Essa adaptação demonstra uma solução prática baseada no conforto e na segurança.]

Várias publicações também revelaram ansiedade relacionada à interpretação de exames médicos e à comunicação limitada com os profissionais de saúde.
“Fico muito nervosa esperando pela próxima consulta. Quando recebo o raio-X, não entendo o que está escrito, e ninguém me explica claramente.” (C4) [Isso destaca o estresse emocional gerado pela falta de acesso à informação e ao acompanhamento médico.]

Tabela 3 – Diretrizes para atividades diárias de bebês em tratamento de displasia do desenvolvimento do quadril (DDQ) com suspensório de Pavlik ou gesso pelvipodálico

No geral, apesar da criatividade e persistência, os cuidadores frequentemente enfatizaram a necessidade de melhores recursos educativos e de comunicação mais consistente com os profissionais de saúde para reduzir ansiedade e melhorar o manejo domiciliar.

DISCUSSÃO

Os achados deste estudo destacam o considerável fardo físico e emocional imposto aos cuidadores de bebês em tratamento para DDQ, especialmente no que tange à adaptação das rotinas de cuidado diário. Além das dificuldades práticas, como troca de fralda e manutenção da higiene, os cuidadores relataram ansiedade, incerteza e exaustão associadas à complexidade dos dispositivos de tratamento. Esses resultados corroboram estudos anteriores que mostram que o sucesso no tratamento da DDQ depende não apenas da eficácia do dispositivo, mas também da adesão do cuidador, sua compreensão e bem‑estar psicossocial.

Em consonância com a literatura, o gesso pelvipodálico permanece como uma das intervenções mais desafiadoras, dada sua rigidez, peso e mobilidade limitada, frequentemente levando à irritação da pele e desconforto. Os cuidadores deste estudo demonstraram notável adaptabilidade, desenvolvendo técnicas improvisadas de higiene e manuseio que refletem tanto criatividade quanto a falta de suporte profissional adequado. Achados similares foram relatados por outros autores que observaram que instruções inadequadas por parte dos profissionais de saúde contribuem para práticas de cuidado inseguras e aumento de estresse.

Os resultados também revelam o papel central das mídias sociais como ambiente informal de aprendizagem e suporte emocional. Os cuidadores usaram essas plataformas para trocar informações, encontrar validação e compartilhar estratégias de cuidado — uma observação alinhada com a evidência crescente de comunidades digitais como espaços complementares de educação em saúde. Contudo, a falta de moderação clínica nessas comunidades pode levar à disseminação de desinformação ou práticas inseguras, reforçando a necessidade de envolvimento ativo dos profissionais de saúde em canais de comunicação digitais.

Uma preocupação recorrente entre os cuidadores foi o medo de atraso no desenvolvimento, particularmente em relação ao engatinhar e andar. Embora tais preocupações sejam compreensíveis, estudos mostram que atrasos leves frequentemente são transitórios e se resolvem após a conclusão do tratamento. Fornecer orientações antecipadas e tranquilização por meio de intervenções educativas estruturadas pode mitigar a ansiedade dos cuidadores e melhorar a adesão aos protocolos de tratamento.

A escassez de materiais educativos culturalmente e contextualmente apropriados emergiu como uma lacuna crítica. Embora existam diretrizes internacionais para o manejo da DDQ, raramente consideram as realidades socioeconômicas e de saúde de países de média ou baixa renda. Desenvolver recursos adaptados localmente e baseados em evidência — como manuais ilustrados, tutoriais em vídeo e consultas de telessaúde — poderia ajudar a padronizar práticas seguras de cuidado e empoderar famílias, especialmente dentro do sistema público de saúde brasileiro (SUS).

Do ponto de vista psicossocial, a resiliência dos cuidadores e o suporte mútuo observado em grupos online demonstram grande capacidade adaptativa. No entanto, essa rede de suporte informal não pode substituir o acompanhamento profissional estruturado. A integração de estratégias de saúde digital, incluindo telemonitoramento e grupos de suporte virtual moderados por clínicos, poderia reduzir lacunas informativas e garantir assistência contínua durante os longos períodos de tratamento.

4.1 Limitações e Direções Futuras

O uso de grupos de mídias sociais como principal fonte de dados forneceu insights valiosos sobre as experiências vividas pelos cuidadores, mas introduziu limitações inerentes. Os participantes foram auto‑selecionados e provavelmente mais proativos ou digitalmente engajados, o que restringe a generalização para todos os cuidadores de DDQ. Além disso, a dependência de dados autorrelatados pode levar a viés de memória ou interpretação. Estudos futuros devem empregar estratégias de recrutamento misto, incluindo amostras hospitalares e seguimentos longitudinais, para capturar perspectivas mais amplas e avaliar desfechos psicossociais de longo prazo.

4.2 Implicações

Este estudo reforça a importância de abordagens centradas no cuidador na ortopedia pediátrica. Fortalecer a comunicação entre famílias e equipes de saúde, oferecer treinamento prático e desenvolver dispositivos ortóticos ergonômicos pode reduzir o fardo dos cuidadores e melhorar a adesão ao tratamento. Além disso, a integração de conteúdo educativo adaptado culturalmente em plataformas de telessaúde promoveria acesso equitativo à informação e continuidade do cuidado.

CONCLUSÃO

Este estudo atingiu seu objetivo de identificar e caracterizar os principais desafios e adaptações dos cuidadores de bebês em tratamento domiciliar da displasia do desenvolvimento do quadril (DDQ) no Brasil. Os achados revelaram que manter a higiene, realizar a troca de fralda e gerir marcos de desenvolvimento são os aspectos de cuidado diário mais exigentes, muitas vezes intensificados pelas restrições impostas por dispositivos como o suspensório de Pavlik e o gesso pelvipodálico. Esses desafios impactam diretamente o bem‑estar físico e emocional dos cuidadores, reforçando a necessidade de suporte educativo sistemático, acessível e culturalmente adaptado.

As evidências desta investigação demonstram que os cuidadores mostram adaptabilidade e resiliência notáveis, mas frequentemente carecem de orientação profissional, levando à ansiedade e ao uso de práticas improvisadas ou inseguras. Esses resultados destacam uma demanda urgente por programas estruturados de educação para cuidadores, melhoria na comunicação entre famílias e prestadores de serviços de saúde, e a incorporação de ferramentas de telessaúde para garantir suporte contínuo e confiável ao longo do processo de tratamento.

O estudo também aponta lacunas importantes de conhecimento, particularmente a ausência de materiais adaptados localmente e a integração limitada das perspectivas dos cuidadores no desenho de dispositivos ortóticos. Pesquisas futuras devem incluir populações de cuidadores mais diversificadas além dos grupos de suporte online, adotar abordagens longitudinais para avaliar desfechos psicossociais de longo prazo e explorar a eficácia de intervenções educativas e digitais na melhoria da adesão e da qualidade de vida dos cuidadores. Ao colocar em primeiro plano as experiências e necessidades dos cuidadores, este estudo contribui para o avanço do cuidado centrado na família em ortopedia pediátrica e apoia o desenvolvimento de soluções ortóticas mais amigáveis e inovadoras, alinhadas aos contextos reais de cuidado domiciliar.

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AGRADECIMENTOS:

Agradecimento à FAPESP (Processo nº 2020/00977-8) e ao CNPq (Processos nº 443769/2023-0 e 312022/2025-5).