ASSOCIAÇÃO ENTRE O NÍVEL DE SUPORTE DE CRIANÇAS COM TEA E A QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR

ASSOCIATION BETWEEN THE LEVEL OF SUPPORT FOR CHILDREN WITH ASD AND THE CAREGIVER'S QUALITY OF LIFE

ASOCIACIÓN ENTRE EL NIVEL DE APOYO A LOS NIÑOS CON TEA Y LA CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR

Tipo de artigo: Estudo quantitativo

Autores

Claudiane Mahl  

Doutora em Ciências da Saúde, Universidade Federal de Sergipe - Professora adjunta do Departamento de Enfermagem, Universidade Federal de Sergipe, Campus Lagarto, Sergipe, Brasil. Orcid: https://orcid.org/0000-0003-2021-026X

Carla Kalline Alves Cartaxo Freitas

Doutora em Ciências da Saúde, Universidade Federal de Sergipe-UFS - Professora adjunta do Departamento de Enfermagem, Universidade Federal de Sergipe, Campus Lagarto, Sergipe, Brasil. Orcid: https://orcid.org/0000-0001-7604-9132

Yasmin Ketilly Cunha Oliveira

Acadêmica de Enfermagem pela Universidade Federal de Sergipe-UFS, Campus Lagarto, Sergipe, Brasil. Orcid: https://orcid.org/0009-0001-7453-2697

Ynara Santos de Araújo

Acadêmica de Enfermagem pela Universidade Federal de Sergipe-UFS, Campus Lagarto,Sergipe, Brasil.Orcid: https://orcid.org/0009-0006-2261-7206

Alícia de Souza Lisboa

Acadêmica de Enfermagem pela Universidade Federal de Sergipe-UFS, Campus Lagarto, Sergipe, Brasil.Orcid:https://orcid.org/0000-0001-6965-5951

RESUMO

Objetivo: Analisar a associação entre o nível de suporte necessário por crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e a qualidade de vida dos seus cuidadores. Método: Estudo quantitativo, transversal e analítico, realizado com 102 cuidadores de crianças com TEA atendidas em um município de Sergipe, Brasil. Foram aplicados questionários sociodemográficos e o WHOQOL-Bref. Os dados foram submetidos aos testes de Kruskal-Wallis, Mann-Whitney U e correlação de Spearman, adotando-se p<0,05 como significância estatística. Resultados: A amostra foi composta majoritariamente por mulheres (95,1%), sem companheiro (52,9%) e com média de idade entre 31 e 40 anos. As crianças eram predominantemente do sexo masculino (72,5%), diagnosticadas principalmente com autismo infantil (89,2%). Observou-se correlação negativa significativa entre o nível de suporte exigido pela criança e os domínios físico, social, ambiental e satisfação com a saúde do cuidador, evidenciando que maiores demandas de suporte comprometem de forma expressiva a qualidade de vida. Conclusão: O aumento da necessidade de suporte da criança com TEA associa-se à piora da qualidade de vida do cuidador. Os achados ressaltam a importância de estratégias intersetoriais e do papel da Enfermagem na construção de ações de apoio que minimizem a sobrecarga e promovam o bem-estar desses indivíduos.

Descritores: Transtorno do Espectro Autista; Qualidade de Vida; Cuidadores; Saúde Mental; Serviços de Saúde.

ABSTRACT

Objective: To analyze the association between the level of support needed by children with Autism Spectrum Disorder (ASD) and the quality of life of their caregivers. Method: Quantitative, cross-sectional, and analytical study conducted with 102 caregivers of children with ASD treated in a city in Sergipe, Brazil. Sociodemographic questionnaires and the WHOQOL-Bref were administered. Data were subjected to the Kruskal-Wallis, Mann-Whitney U, and Spearman correlation tests, adopting p<0.05 as statistical significance. Results: The sample was composed mostly of women (95.1%), without a partner (52.9%), and with a mean age between 31 and 40 years. The children were predominantly male (72.5%), diagnosed mainly with childhood autism (89.2%). A significant negative correlation was observed between the level of support required by the child and the physical, social, and environmental domains, as well as the caregiver's health satisfaction, demonstrating that greater support demands significantly compromise quality of life. Conclusion: The increased need for support in children with ASD is associated with a worsening quality of life for the caregiver. The findings highlight the importance of intersectoral strategies and the role of nursing in developing support actions that minimize burden and promote the well-being of these individuals.

RESUMEN

Objetivo: Analizar la asociación entre el nivel de apoyo que necesitan los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y la calidad de vida de sus cuidadores. Método: Estudio cuantitativo, transversal y analítico realizado con 102 cuidadores de niños con TEA atendidos en una ciudad de Sergipe, Brasil. Se administraron cuestionarios sociodemográficos y el WHOQOL-Bref. Los datos se sometieron a las pruebas de Kruskal-Wallis, U de Mann-Whitney y correlación de Spearman, adoptando p<0,05 como significación estadística. Resultados: La muestra estuvo compuesta mayoritariamente por mujeres (95,1%), sin pareja (52,9%) y con una edad media entre 31 y 40 años. Los niños eran predominantemente varones (72,5%), diagnosticados principalmente con autismo infantil (89,2%). Se observó una correlación negativa significativa entre el nivel de apoyo requerido por el niño y los dominios físico, social y ambiental, así como la satisfacción con la salud del cuidador, lo que demuestra que una mayor demanda de apoyo compromete significativamente la calidad de vida. Conclusión: La mayor necesidad de apoyo en niños con TEA se asocia con un deterioro en la calidad de vida del cuidador. Los hallazgos resaltan la importancia de las estrategias intersectoriales y el papel de la enfermería en el desarrollo de acciones de apoyo que minimicen la carga y promuevan el bienestar de estas personas.

INTRODUÇÃO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento que se manifesta por dificuldades persistentes na comunicação, no comportamento e nas interações sociais. A intensidade dos sinais varia entre os indivíduos, o que faz com que alguns necessitem de maior acompanhamento e apoio cotidiano. O DSM-5 organiza essa condição em três níveis de suporte — do mínimo ao muito substancial —, classificação que direciona tanto as estratégias terapêuticas quanto às exigências impostas à família e aos cuidadores primários(1).

A literatura tem demonstrado que os cuidadores de crianças com TEA enfrentam desafios significativos, que repercutem negativamente em sua qualidade de vida. Entre os aspectos mais afetados destacam-se os domínios físico, social e ambiental, frequentemente associados a sobrecarga, estresse e limitação das atividades pessoais(2).

Diversos fatores agravam esse cenário, como a ausência de redes de apoio, o acúmulo de responsabilidades, dificuldades financeiras e a fragilidade das políticas públicas de suporte às famílias(3). Tais condições contribuem para ampliar o desgaste físico e emocional, repercutindo na saúde mental e no bem-estar geral do cuidador.

Pesquisas anteriores apontam ainda que a necessidade crescente de suporte por parte da criança com TEA guarda relação direta com a piora da qualidade de vida do cuidador. Quanto maior a demanda de cuidados, maior tende a ser o comprometimento da saúde e do equilíbrio social desses indivíduos (2,5).

Diante disso, compreender como o nível de suporte requerido pela criança interfere nos diferentes domínios da vida do cuidador é fundamental. Essa análise fornece subsídios para ações intersetoriais que visem não apenas ao desenvolvimento da criança com TEA, mas também ao fortalecimento da saúde física, mental e social daqueles que assumem a função de cuidar (3,4).

MÉTODO

Trata-se de um estudo transversal, descritivo e analítico, realizado com cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) usuárias do serviço de saúde pública de um município do interior de Sergipe. O período para coleta de dados compreendeu os meses de maio de 2024 e novembro de 2024. A população do estudo incluiu cuidadores primários de crianças com TEA, com idade até 12 anos, cadastradas no serviço público de saúde.

Para o cálculo do tamanho amostral considerou-se a população estimada de crianças com TEA da cidade (N = 100, obtida a partir de 1% (6) de 10.000 crianças ≤14 anos (7). Aplicou-se a fórmula para a população finita de Barbetta (2002) (8).

Figura 1 – Cálculo de amostragem para populações finitas (fórmula de Barbetta).

Fonte: adaptado de “Figura 5. Cálculo de amostragem para populações finitas”, ResearchGate.

Adotando-se nível de confiança de 95% (z = 1,96), erro amostral absoluto de 5% (e = 0,05) e heterogeneidade máxima p = 0,5. Substituindo os valores: numerador = 100 x 1,96² x 0,5 = 96,04; denominador = 0,05² x 99 + 1,96² x 0,5 x 0,5 = 0,2475 + 0,9604 = 1,2079; portanto n = 96,04/1,2079 = 79,51, arredondando para cima obteve-se n = 80 cuidadores.

Foram incluídos cuidadores maiores de 18 anos, responsáveis legais pela criança e que a acompanham em terapias há pelo menos um ano. Foram excluídos cuidadores de crianças sem diagnóstico confirmado ou com TEA secundário a síndromes genéticas ou doenças neurológicas específicas.

Os dados foram coletados por entrevista estruturada, conduzida por entrevistadores treinados, em ambiente reservado dentro do centro de especialidades do município. O questionário abordou dados sociodemográficos, clínicos e psicossociais do cuidador e da criança, além da aplicação do WHOQOL-Bref (9)para avaliar a qualidade de vida.

Os dados foram analisados no software JASP, versão 15.0 (JASP Team, Amsterdam, 2024)(10), utilizando estatística descritiva e inferencial; A normalidade das variáveis foi avaliada pelos testes de Kolmogorov-Smirnov e Shapiro-Wilk; Para comparação entre os grupos de nível de suporte da criança e qualidade de vida do cuidador, utilizou-se o teste de Kruskal-Wallis, seguido de post hoc de Mann-Whitney U para identificar diferenças específicas; A relação entre variáveis foi verificada por meio da correlação de Spearman.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Sergipe (CEP/UFS) em 10 de maio de 2023, Parecer número 6.052.410, CAAE 68632623.1.0000.5546, garantindo o cumprimento das normas da Resolução CNS nº 510/2016. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), e medidas foram adotadas para assegurar a privacidade e o bem-estar dos participantes.

RESULTADOS

A amostra foi composta majoritariamente por cuidadores do sexo feminino (95,1%), com idade média entre 31 e 40 anos (40,2%). A maioria dos participantes não possuía companheiro (52,9%) e relataram baixa renda mensal média (R$ 1.341,87; DP = 648,81), do total recebido uma parcela expressiva era destinada ao cuidado da criança com TEA, com investimento médio R$ 584,31 mensais (DP = 373,32), (Tabela 1).

Tabela 1. Características socioeconômicas e de saúde dos cuidadores primários das crianças com TEA de um município do interior de Sergipe, Brasil, 2025.

Fonte: Dados da pesquisa,2025.

Em relação às crianças, observou-se predomínio do sexo masculino (72,5%) e idade média de 6,9 anos (DP = 2,89). O diagnóstico mais frequente Autismo Infantil (F84.0), presente em 89,2% dos casos. Quanto ao suporte necessário, mais da metade demandava suporte mínimo (52,9%), enquanto 26,5% necessitavam de suporte muito substancial (Tabela 2).

Tabela 2. Características clínicas das crianças com TEA de um município do interior de Sergipe, Brasil, 2025.

Fonte: Dados da pesquisa,2025.

A Tabela 3 apresenta a comparação entre os níveis de suporte da criança e os domínios da qualidade de vida dos cuidadores. O teste de Kruskal-Wallis indicou diferenças estatisticamente significativas nos domínios físico (p = 0,023), social (p = 0,006), ambiental (p = 0,010) e satisfação com a saúde (p < 0,001), sugerindo que a qualidade de vida dos cuidadores varia conforme o nível de suporte necessário pela criança.

O teste post hoc de Mann-Whitney U revelou que as diferenças mais marcantes ocorrem entre os cuidadores de crianças com suporte mínimo e suporte muito substancial, indicando que cuidadores de crianças que exigem maior suporte apresentam pior qualidade de vida nesses domínios. Além disso, foi observada uma diferença significativa entre o nível de suporte substancial e o nível de suporte muito substancial na satisfação com a saúde (p = 0,013), sugerindo que o aumento da necessidade de suporte impacta diretamente a percepção do cuidador sobre sua saúde.

Tabela 3. Comparação dos domínios da qualidade de vida dos cuidadores segundo o nível de suporte necessário da criança com TEA de um município do interior de Sergipe, Brasil, 2025.

Fonte: Dados da pesquisa,2025.

Para complementar a análise, foi realizada a correlação de Spearman entre o nível de suporte necessário da criança e os domínios da qualidade de vida dos cuidadores (Tabela 4). Os resultados indicaram correlações negativas e estatisticamente significativas nos domínios físico (ρ = -0,273, p = 0,005), social (ρ = -0,318, p = 0,001), ambiental (ρ = -0,303, p = 0,002) e satisfação com a saúde (ρ = -0,377, p < 0,001). Esses achados reforçam que quanto maior a necessidade de suporte da criança, pior a qualidade de vida do cuidador nesses aspectos.

O domínio com maior impacto foi satisfação com a saúde (ρ = -0,377, p < 0,001), sugerindo que cuidadores de crianças com maior necessidade de suporte relatam pior percepção sobre sua própria saúde. Em contrapartida, os domínios psicológico (ρ = -0,121, p = 0,226) e percepção geral da qualidade de vida (ρ = -0,030, p = 0,763) não apresentaram correlação significativa com o nível de suporte da criança, indicando que, embora o suporte demandado afete vários aspectos da qualidade de vida, os cuidadores parecem manter certa estabilidade emocional e percepção global da qualidade de vida.

Tabela 4. Correlação de Spearman entre o nível de suporte da criança e os domínios da qualidade de vida dos cuidadores de um município do interior de Sergipe, Brasil, 2025.

Legenda: ρ negativo indica que quanto maior o suporte necessário da criança, menor a qualidade de vida do cuidador. p < 0,05 indica significância estatística (correlações significativas estão destacadas em negrito).

Fonte: Dados da pesquisa, 2025.

DISCUSSÃO

A análise dos dados evidencia um perfil socioeconômico caracterizado predominantemente por cuidadores do sexo feminino. Esse achado está em consonância com a literatura que aponta que o cuidado familiar é historicamente atribuído às mulheres como esposas, mães, irmãs, filhas, refletindo um processo cultural de longa duração. Outro ponto a se destacar é o número expressivo de cuidadores que não possuíam companheiros, aspecto relevante, uma vez que o suporte social exerce papel fundamental na redução da sobrecarga, proporcionando maior acolhimento e segurança no cuidado da criança. (11)

No que se refere à epidemiologia do TEA, estudos apontam prevalência cerca de quatro vezes maior em meninos quando comparados às meninas (12), corroborando os resultados encontrados neste estudo.

Outro achado relevante refere-se ao impacto do nível de suporte necessário pela criança na qualidade de vida (QV) dos cuidadores. Nossos resultados reforçam evidências recentes (13,14) de que o aumento da demanda de cuidado repercute negativamente nos domínios físico, social, ambiental e de satisfação com a saúde. A correlação negativa entre maior necessidade de suporte e pior percepção da saúde destaca a sobrecarga vivenciada pelos cuidadores, a qual tende a se intensificar à medida que aumenta a complexidade do cuidado.

Estudos prévios já demonstraram que cuidadores de crianças com TEA enfrentam elevado desgaste físico e emocional, além de limitações em aspectos da vida social e financeira (3,4). A utilização do WHOQOL-BREF neste estudo permitiu identificar essas vulnerabilidades de forma multidimensional, alinhando-se a outras investigações que apontam os domínios ambiental e social como os mais comprometidos. (15) 

Neste contexto, o suporte social advindo de familiares, amigos e grupos sociais, desempenha papel central na mitigação da sobrecarga, oferecendo recursos práticos e emocionais que auxiliam a aliviar tensões, fornece ferramentas e base valiosos para a família lidar com o TEA e as mudanças inerentes ao diagnóstico. Em contrapartida, a ausência de uma rede de apoio consistente pode desencadear sobrecarga emocional, estresse e piora da saúde mental dos cuidadores. (16,17)

A Enfermagem, enquanto profissão comprometida com o cuidado integral e centrado na família, tem papel estratégico na identificação precoce dessas dificuldades e no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento adaptativas junto aos cuidadores. O enfermeiro, inserido nas equipes multiprofissionais, pode atuar no acolhimento, orientação e encaminhamento dos cuidadores, além de promover ações educativas e de apoio emocional que contribuam para a redução do impacto negativo da sobrecarga (4)

A estratificação dos cuidadores conforme os níveis de suporte da criança — baseada no DSM-5 (1) — representa um diferencial deste estudo, ao permitir uma análise mais refinada da relação entre a intensidade do cuidado e os domínios da QV. Isso oferece subsídios práticos para que profissionais de saúde, especialmente da Enfermagem, elaborem intervenções direcionadas de acordo com o perfil e necessidade do cuidador, fortalecendo o cuidado longitudinal.

Esses achados têm implicações significativas para a prática da Enfermagem, particularmente na Atenção Primária à Saúde, onde o enfermeiro pode desempenhar papel fundamental na articulação de rede de apoio, implementação de grupos de escuta, práticas integrativas e avaliação contínua das condições psicossociais dos cuidadores. Além disso, podem fundamentar políticas públicas voltadas à assistência às famílias de crianças com TEA.

Este estudo apresenta algumas limitações que devem ser consideradas. A amostra foi restrita a um único município, o que pode limitar a generalização dos achados para outras realidades socioculturais. Além disso, o delineamento transversal impossibilita estabelecer relações de causalidade entre as variáveis investigadas. Pesquisas futuras devem contemplar amostras mais amplas e multicêntricas, bem como adotar desenhos longitudinais que permitam acompanhar a evolução da qualidade de vida dos cuidadores ao longo do tempo. Investigações qualitativas também são recomendadas, de modo a aprofundar a compreensão sobre as experiências subjetivas do cuidado e identificar estratégias de enfrentamento que possam subsidiar intervenções mais eficazes.

CONCLUSÃO

Os resultados evidenciam que cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista que necessitam de maior suporte apresentam pior qualidade de vida nos domínios físico, social, ambiental e de saúde. O nível de suporte exigido pela criança impacta diretamente a percepção e o bem-estar do cuidador, reforçando a importância de estratégias direcionadas à promoção da saúde desses indivíduos.

Nesse contexto, a Enfermagem assume papel central ao reconhecer o cuidador como parte integrante do processo de cuidado, devendo atuar na identificação de demandas específicas e na implementação de intervenções individualizadas e coletivas que favoreçam a redução da sobrecarga, o fortalecimento das redes de apoio e a melhoria da qualidade de vida. Ao adotar essa postura, a prática de Enfermagem contribui para a construção de um cuidado mais humano, equitativo e resolutivo.

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