VALIDADE DISCRIMINANTE DA VERSÃO BRASILEIRA DO SCORE-15: UM ESTUDO COM AMOSTRA COMUNITÁRIA E CLÍNICA

DISCRIMINANT VALIDITY OF THE BRAZILIAN VERSION OF SCORE-15: A STUDY WITH COMMUNITY AND CLINICAL SAMPLES

VALIDEZ DISCRIMINANTE DE LA VERSIÓN BRASILEÑA DEL SCORE-15: UN ESTUDIO CON MUESTRAS COMUNITARIAS Y CLÍNICAS

Tipo de artigo: artigo de estudo primário

Autores

Marisa Machado Alves dos Santos         

Mestre em Psicologia Clínica. Doutoranda na Universidade de Coimbra. Psicóloga clínica no Núcleo Municipal de Saúde Mental de Macaé-RJ.

Orcid: https://orcid.org/0000-0002-1741-108X 

Juliana Maciel de Queiroz

Doutora em Ciências. Professora Adjunta na Universidade Estadual do Pará.

Orcid: https://orcid.org/0000-0003-1931-933X 

Edna Lúcia Tinoco Ponciano

Pós-doutorado em Psicologia. Professora Associada na Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

Orcid: https://orcid.org/0000-0002-8606-1095 

Margarida Vilaça

Doutoramento Inter-Universitário em Psicologia Clínica. Investigadora na Universidade do Minho.

Orcid: https://orcid.org/0000-0002-4349-8633 

Ana Paula Relvas

Agregação. Professora na Universidade de Coimbra.

Orcid: https://orcid.org/0000-0001-9011-2230 

Luciana Sotero

Doutoramento Inter-Universitário em Psicologia Clínica. Professora Auxiliar na Universidade de Coimbra.

Orcid: https://orcid.org/0000-0001-8393-2775 

RESUMO

Objetivo: Avaliar a validade discriminante da versão Brasileira do Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation – 15 (SCORE-15) e definir pontos de corte na classificação de funcionamento familiar funcional e problemático. Método: A amostra inclui participantes da região Sudeste (amostra comunitária) e famílias com filhos com paralisia cerebral da região Norte (amostra clínica). A validade discriminante foi verificada por meio de teste de comparação de médias, enquanto os pontos de corte foram analisados a partir da curva Receiver Operating Characteristic. Resultados: O SCORE-15 apresenta capacidade discriminante, quando comparadas as duas amostras, especialmente nas dimensões comunicação e dificuldades familiares. Os pontos de corte foram: dimensão Forças = 1,8; dimensão Comunicação = 2,8; e Dificuldades = 3,0. Conclusão: O instrumento pode auxiliar na avaliação de famílias que possuem filhos portadores de diferentes doenças crônicas pediátricas, nas quais o funcionamento familiar influencia o tratamento.

DESCRITORES: Relações familiares; Autorrelato; Reprodutibilidade dos testes.

ABSTRACT

Objective: To assess the discriminant validity of the Brazilian version of the Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation – 15 (SCORE-15) and to define cutoff points for the classification of functional and problematic family functioning. Method: The sample included participants from the Southeast region (community sample) and families with children with cerebral palsy from the North region (clinical sample). Discriminant validity was verified using a mean comparison test, while cutoff points were analyzed using the Receiver Operating Characteristic curve. Results: The SCORE-15 presents discriminant capacity when comparing the two samples, especially in the dimensions of communication and family difficulties. The cutoff points were: Strengths dimension = 1.8; Communication dimension = 2.8; and Difficulties = 3.0. Conclusion: The instrument can assist in the assessment of families with children with different pediatric chronic diseases, in which family functioning influences treatment.

DESCRIPTORS: Family relations; Self report; Reproducibility of results.

RESUMEN

Objetivo: Evaluar la validez discriminante de la versión brasileña del Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation – 15 (SCORE-15) y definir puntos de corte en la clasificación del funcionamiento familiar funcional y problemático. Método: La muestra incluye participantes de la región Sureste (muestra comunitaria) y familias con niños con parálisis cerebral de la región Norte (muestra clínica). La validez discriminante se verificó mediante una prueba de comparación de medias, mientras que los puntos de corte se analizaron mediante la curva Receiver Operating Characteristic. Resultados: El SCORE-15 presenta capacidad discriminatoria al comparar las dos muestras, especialmente en las dimensiones de comunicación y dificultades familiares. Los puntos de corte fueron: Dimensión Fortalezas= 1.8; Dimensión comunicación=2,8; y Dificultades=3.0. Conclusión: El instrumento puede ayudar en la evaluación de familias que tienen hijos con diferentes enfermedades pediátricas crónicas, en las que el funcionamiento familiar influye en el tratamiento.

DESCRIPTORES: Relaciones familiares; Autoinforme; Reproducibilidad de los resultados.

INTRODUÇÃO

A compreensão e avaliação do funcionamento familiar deve considerar os desafios e as mudanças na vida familiar diante de um mundo em constante mudança. Os instrumentos de mensuração do funcionamento e das relações na família, que podem auxiliar nas intervenções clínicas familiares, precisam estar em constante processo de reformulação, a fim de acompanhar as mudanças nos padrões familiares, sociais e culturais. Neste sentido, o Systemic Clinical Outcome Routine Evaluation (SCORE-15)(1) surge como uma medida válida para a avaliação do funcionamento das famílias contemporâneas porque, além de ser multidimensional, é de fácil aplicação e adequado a várias faixas etárias e diversas configurações familiares(2-4). Assim, consideramos que o estudo do SCORE-15 enquanto medida com potencial para discriminar entre o funcionamento familiar normativo (i.e., em amostras comunitárias) e um funcionamento familiar problemático (típico de amostras clínicas) deve ser explorado, de modo a disponibilizar um instrumento útil a clínicos e a investigadores que dispendem esforços a estudar e/ou a realizar intervenções com famílias.

As abordagens contemporâneas no estudo da família consideram a premissa de que são diversos os tipos e composições familiares. Configurações familiares desde as mais convencionais (e.g., casais que escolhem o casamento civil e religioso), até aos casais que optam pela não união formal, os casais homossexuais, as famílias recasadas/reconstituídas, as famílias monoparentais, os cônjuges que moram em casas diferentes e ainda outras configurações fazem parte da sociedade atual. Para Dessen(5), uma definição contemporânea de família deve estar baseada na opinião de seus membros, considerando a afetividade e a proximidade com os entes queridos – estes últimos sendo critério para a definição de família.

Considerando o ciclo de vida familiar na perspectiva sistêmica de Carter e McGoldrick(6), a família vive, ao longo de sua trajetória no tempo, o desenvolvimento de estressores verticais e horizontais. Os estressores verticais dizem respeito aos padrões, mitos e legados familiares que são as heranças das gerações anteriores, além dos padrões estabelecidos pela família atual. Os estressores horizontais que dizem respeito ao desenvolvimento do grupo familiar, são referentes às transições de ciclos, como por exemplo a fase dos filhos pequenos, a dos filhos adolescentes, a dos filhos adultos e a fase da família em estágio tardio. O segundo estressor horizontal diz respeito aos estressores “imprevisíveis”, como morte precoce, doença crônica, acidentes, guerras, entre outros. Estes estressores imprevisíveis podem abalar o sistema familiar e até comprometer a evolução da família e de seus membros, dependendo de como a família lidará com eles.

O nascimento de uma criança com deficiência pode ser um estressor para o sistema familiar que precisa se reorganizar para lidar com as novas demandas de cuidado provenientes do grau de prejuízo no desenvolvimento físico, motor, cognitivo e emocional da criança. A paralisia cerebral (PC) impacta o desenvolvimento da criança de diferentes modos, podendo gerar além dos déficits motores, dificuldades de aprendizagem, distúrbios sensoriais, da fala, entre outras deficiências e/ou problemas de saúde(7).

Profissionais de saúde têm se preocupado com os cuidados necessários à criança/adolescente e aos seus cuidadores para o curso do tratamento(8-14). Pesquisas direcionadas ao cuidado parental são objeto de atenção quando envolvem condições crônicas de doença pediátrica, como é o caso da PC, dado ao impacto gerado na família, devido às dificuldades experimentadas durante o processo contínuo de reabilitação da criança/adolescente.

Numa pesquisa longitudinal com adolescentes, Colver et al.(15) concluíram que intervenções na infância para aliviar dificuldades psicológicas, estresse parental e dor física foram justificadas pelo valor prolongado na qualidade de vida dos adolescentes. Em síntese, é fulcral que os profissionais de saúde que trabalham lado a lado com o paciente com PC e sua família tenham ao seu dispor instrumentos de avaliação familiar, no sentido de identificarem as situações de maior risco e/ou dificuldades ao nível das relações familiares.

O objetivo da presente investigação é, então, avaliar a validade discriminante da versão Brasileira do SCORE-15 ao comparar uma amostra comunitária com uma amostra clínica de famílias com filhos com PC. O segundo objetivo é definir pontos de corte para o SCORE-15 considerando as duas amostras avaliadas. Desse modo, é disponibilizado o ponto de corte da amostra clínica de família com filhos com PC para que sejam usados como referência na avaliação de outras famílias com pacientes portadores de doenças crônicas nas quais o fator “funcionamento familiar” interfira na melhoria do tratamento da enfermidade e nas relações familiares. Complementarmente, pretende-se avaliar diferenças apresentadas por essas amostras em relação às suas características sociodemográficas como gênero, idade, escolaridade, estado civil, renda, região, posição na família.

MÉTODO

O presente estudo é de caráter correlacional e quantitativo, sendo apoiado em dados de natureza numérica, recolhidos por meio de instrumentos de autorrelato. Este estudo apresenta um caráter transversal, visto que os dados foram recolhidos num único momento.

Participantes

Foram combinadas na presente pesquisa duas amostras prévias recolhidas com adultos: amostra comunitária com famílias sem situação clínica referida, e amostra clínica de famílias com filhos com PC. No grupo da amostra comunitária, cada respondente representava uma família, tendo como critério de exclusão estar recebendo apoio psicológico e ou psiquiátrico no momento da avaliação. No grupo da amostra clínica, cada respondente representava uma família com o cuidador informal (pai ou mãe em geral) de um filho(a) com diagnóstico de PC e o critério de exclusão era a idade do cuidador ser inferior a 18 anos.

Instrumentos

Foi utilizado um questionário para coletar informações sociodemográficas das amostras, como gênero, idade, escolaridade, estado civil, renda, região, posição na família.

A versão portuguesa(16) do SCORE-15 de Stratton et al.(17) foi aplicada a ambas as amostras para avaliar o funcionamento familiar. Este instrumento é composto por 15 itens com resposta em escala Likert, distribuídos em três dimensões: (1) recursos ou forças familiares, (2) comunicação na família, e (3) dificuldades familiares. As propriedades psicométricas da versão brasileira do SCORE-15 foram testadas em um estudo prévio ainda não publicado [dados a serem incluídos após a publicação deste estudo].

Procedimentos

A pesquisa seguiu todos os critérios de pesquisa com seres humanos. A coleta de dados da amostra comunitária foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (CAAE: 61184222.4.0000.5282; parecer nº 5.754.659). A coleta de dados da amostra de cuidadores de crianças e jovens com PC foi aprovada pela Comissão de Ética e Deontologia da Investigação, da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, da Universidade de Coimbra, a 22 de março de 2018. Todos participantes firmaram seu aceite em participar da pesquisa através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

O recrutamento dos participantes da amostra comunitária aconteceu em escolas e universidade da cidade de Macaé-RJ, que permitiram a divulgação da pesquisa em suas dependências. Também, foi feito recrutamento online da pesquisa com divulgação pelas redes sociais da pesquisadora. A coleta dos dados, propriamente dita, foi de forma online em qualquer umas das condições de recrutamento citadas, tendo ocorrido entre fevereiro de 2022 e fevereiro de 2023. Sobre a coleta de dados da amostra PC, esta ocorreu entre fevereiro e dezembro de 2019 e o recrutamento dos cuidadores de crianças e adolescentes com PC foi feito nas instituições públicas e privadas que prestam atendimentos aos portadores de PC ems cidades do estado do Pará/Brasil.

Os dados coletados foram planilhados em Excel para padronização das respostas. O resultado SCORE-15 foi calculado segundo Stratton et al.(1). As características sociodemográficas da amostra, como sexo, idade, escolaridade, estado civil, renda, região do país onde mora e posição na família foram exploradas por estatística descritiva (média, desvio-padrão, frequência e porcentagem). Os grupos foram comparados em relação às características da amostra, utilizando o teste t de Student, Qui-quadrado ou Teste Exato de Fisher (testes escolhidos de acordo com cada variável).

Para verificar a validade discriminante do SCORE-15, foram comparados os grupos “amostra comunitária” e “amostra clínica” com recurso ao teste t de Student. Foi utilizada a curva Receiver Operating Characteristic (ROC) para determinar os pontos de corte do SCORE-15, considerando a Sensibilidade e a Especificidade das amostras fixados para o grupo clínico(18).

Para todos os testes realizados, foi considerado nível de significância de 95% e todas as análises foram realizadas no Jamovi versão 2.6.17 de 2024(19).

RESULTADOS

A amostra foi composta por 429 participantes, 276 da amostra comunitária (64,3%) e 153 da amostra clínica (35,7%). As amostras diferiram entre si em todas as características avaliadas (Tabela 1). De forma geral, a amostra comunitária apresentou maior diversidade nas categorias avaliadas, enquanto a amostra clínica era maioritariamente composta de mães mais jovens, da região Norte e com menor rendimento mensal.

Tabela 1. Características sociodemográficas das amostras comunitária e clínica - Pará e Rio de Janeiro, 2019 a 2023

Nota: NA = Não responderam; PC = paralisia cerebral.

Fonte: autores.

Resultados do SCORE-15 (Tabela 2) indicaram que somente a dimensão Forças não diferiu entre as amostras. Em todas as outras dimensões, a amostra clínica obteve maiores escores no SCORE-15, indicando pior funcionamento familiar.

Tabela 2. Validade discriminante do SCORE-15 - Pará e Rio de Janeiro, 2019 a 2023

Fonte: autores.

Resultados da curva ROC estão apresentados na Tabela 3 e Figura 1. Os modelos apresentaram bom ajuste, variando de 56,7% a 86,5%. Os pontos de corte para o SCORE-15 a partir da curva ROC foram: dimensão Forças = ponto de corte 1,8; dimensão Comunicação = ponto de corte 2,8; e Dificuldades = ponto de corte 3,0. Cabe ressaltar que quanto mais a curva ROC se aproxima do canto superior esquerdo melhor é a qualidade do teste quanto à capacidade para discriminar grupos.

Tabela 3. Resultados da curva ROC - Pará e Rio de Janeiro, 2019 a 2023

Nota: AUC = área abaixo da curva.

Fonte: autores.

Figura 1. Representação gráfica dos resultados da curva ROC - Pará e Rio de Janeiro, 2018 a 2023.

Fonte: autores.

DISCUSSÃO

A pesquisa avaliou a validade discriminante do SCORE-15 numa amostra comunitária e numa amostra clínica (i.e., famílias com filhos com PC). Resultados revelaram a capacidade discriminante do instrumento nas dimensões Comunicação, Dificuldades e escore total. Esses dados são próximos aos encontrados por Vilaça et al.(20) que comparou um grupo comunitário e um grupo clínico de terapia familiar. Os números mostram a realidade das diferenças entre as amostras, ou seja, enquanto os respondentes comunitários podem percepcionar as suas dificuldades como sendo superadas, aqueles das famílias com PC lidam com uma significativa carga maior de demandas diárias de cuidados, indicando maiores dificuldades.

A dimensão Forças não revelou diferença entre os grupos comunitário e clínico, achado passível de interpretação pelo fato destas famílias estarem a receber apoio de instituições voltadas para o acompanhamento de crianças com PC. Já nas pesquisas de O’Hanrahan et al.(21) e Vilaça et al.(20) houve diferenças em todas as dimensões, inclusive nas Forças entre os grupos comunitários e clínicos.

Resultados das dimensões Comunicação e Dificuldades apresentaram diferenças entre os grupos comunitário e clínico, tal como foi encontrando nos estudos de O’Hanrahan et al.(21) (2017) e Vilaça et al.(20). A amostra clínica evidenciou maiores valores em ambas dimensões, constatando que o cuidado necessário ao paciente com PC impacta a vida familiar, criando desafios aos membros individualmente e no grupo familiar como um todo. Resultados são coerentes com o esperado, devido à necessidade de ajuda que o grupo clínico tem em vários setores de suas vidas.  

O ponto de corte da escala total do SCORE-15 a partir da curva ROC da presente pesquisa (2,7) ficou situado entre o valor encontrado na pesquisa de Vilaça et al.(20) (2,4 pontos) e o obtido no estudo Irlandês de Fay et al.(22) (2,9 pontos). Essa diversidade na definição dos pontos de corte do SCORE-15 pode estar relacionada com diferenças culturais.

CONCLUSÃO 

O objetivo principal da pesquisa foi alcançado, ou seja, a confirmação de que o SCORE-15 discrimina entre os grupos comunitário e clínico (família com PC), dado que fortalece suas propriedades psicométricas e encoraja seu uso no Brasil, tanto em pesquisas quanto no processo terapêutico com famílias. O estudo da validade discriminante do SCORE-15 como medida externa vem preencher uma lacuna em pesquisas de instrumentos de avaliação familiar, demonstrando seu ineditismo, bem como a relevância da avaliação do fator “funcionamento familiar” para embasar diversos tipos de intervenção.

Este estudo apresenta algumas limitações, nomeadamente o desequilíbrio no tamanho das duas amostras; o fato de a amostra clínica incluir apenas doentes com PC e assim limitar a generalização destes resultados a outras doenças crônicas; e o fato das amostras comunitária e clínica serem de regiões específicas e, provavelmente, não representativas de todo o país. É sabido que no Brasil as diferenças regionais podem ser comparadas às diferenças entre países de mesmo continente, assim os resultados obtidos precisam ser vistos com cautela. Como sugestão, indicamos investigações futuras que poderão auxiliar a análise e avaliação de grupos clínicos com diferentes doenças crônicas, desde as deficiências ou transtornos no desenvolvimento infantil até doenças orgânicas, como as autoimunes e a diabetes, uma vez que o fator “funcionamento familiar” pode interferir na saúde física e mental, indicando a necessidade de mais investigações empíricas.

REFERÊNCIAS

1. Stratton P, Lask J, Bland J, Nowotry E, Evans C, Singh R, Janes E, Peppiant A. Detecting therapeutic improvement early in therapy: Validation of the SCORE-15 index of family functioning and change. J. Fam. Ther. 2010;36:3-19.
2. Bié D, Narciso I, Crespo C, Roberto M. Family functioning in the Mozambican context: Results of a psychometric study of the SCORE-15 scale. J. Fam. Ther. 2022;00:1-13.
3. Paolini D, Schepisi L The Italian version of SCORE-15: Validation and potential use. Fam. Process. 2020;59(4):1789-1800
4. Shine BK, Park YJ, Ahn BW, Bae J, Park JS, Han SH. Validation Study of Korean Translated Systemic Clinical Outcome Routine Evaluation-15 as Self-Report Family Assessment Measure: Focusing on Adolescent in Daegu and North Gyeongsang Province. Korean J. Fam. Med. 2020;41(6):398-403.
5. Dessen MA. Estudando a Família em Desenvolvimento: Desafios Conceituais e Teóricos. Psicol., Ciênc. Prof. 2010;30(núm. esp.):202-219.
6. Carter B, McGoldrick M. As mudanças no ciclo de vida Familiar. São Paulo: Artes Médicas; 1995.
7. Geralis E. Crianças com paralisia cerebral: guia para pais e educadores. Porto Alegre: Artmed; 2007.
8. Afonso T, Ramos MFH, França IL, Pontes FAR, Silva SSC. Cuidado Parental à Criança com Paralisia Cerebral: uma Revisão Sistemática da Literatura. Rev. Bras. Ed. Esp. 2016;22(3):455-470.
9. Aguiar MPPA, Lira NA, Morais NA. Family Functioning of People with Disabilities: Cluster-Based Analysis. Paidéia. 2022;32:e3228.
10. Dertly S, Yilmar QSA, Gunay V. Care burden: perceived social support. coping attitudes and life satisfaction of mothers with children with cerebral palsy. Child Care Health Dev. 2024;50:e13297.
11. Dias BLS, Rodrigues MCC, Duarte JLMB. Quality of life of families and Siblings of children with Cerebral Palsy treated at a reference neurorehabilitation center in Brazil. J. Pediatr. 2024;100(5):519-526.
12. Klalil M, Elweshahy H, Omar T, Ahmed S. Quality of care provided to children with cerebral palsy. Alexandria. Egypt Leste Mediterr Saúde J. 2018;24(6):522-531.
13. NiyonsengaI J, Uwingeneye L, MusabyemariyaI I, SagahutuI JB, Cavallini F, Caricati L, Mutabaruka J et al. The psychosocial determinants of adherenceto home-based rehabilitation strategies in parents of children with cerebral palsy: A systematic review. PLoS ONE. 2024;19(6):e0305432.
14. Santos BA, Milbrath VM, Freitag VL, Gabatz RIB, Vaz JC. Social support network for the family of cerebral palsy bearing children. Rev. Pesqui. 2019;11(5):1300-1306.
15. Colver A, Rapp M, Eisemann N, Ehlinger V, Thyen U, O’Dickinson H, Parkes J, Parkinson K et al. Self-reported quality of life of adolescents with Cerebral Palsy: A cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet. 2016;21:705-716.
16. Vilaça M, Silva J, Relvas AP. Systemic Clinical Outcome Routine Evaluation (SCORE-15). In Relvas AP, Major S, coords. Instrumentos de Avaliação Familiar: Funcionamento e Intervenção. Imprensa da Universidade de Coimbra; 2014
17. Stratton P, Bland J, Janes E, Lask J. Developing an indicator of family function and a practicable outcome measure for systemic family and couple therapy: The SCORE. J. Fam. Ther. 2010;32(3):232-258.
18. Zweig MH, Campbell G. Receiver-operating characteristics (ROC) plots: A fundamental evaluating tool in clinical medicine. Clin. Chem. 1993;39:561-577.
19. The jamovi project. Jamovi. (Version 2.6) [Computer Software]. 2024.
20. Vilaça M, Sousa B, Stratton P, Relvas AP. The 15-item Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation (SCORE- 15) scale: Portuguese validation studies. Span. J. Psychol. 2015;18(87):1-10.
21. O'Hanrahan K, White MD, Carr A, Cahill P, Keenleyside M, Fitzhenry M, Harte E, Hayes J et al. Validation of 28 and 15 items versions of the SCORE: Family assessment questionnaire with adult mental health service users. J. Fam. Ther. 2017;39(1):4-20.
22. Fay D, Carr A, O’Reilly K, Cahill P, Dooley B, Guerin S, Stratton P. Irish norms for the SCORE-15 and SCORE-28 from a national telephone survey. J. Fam. Ther. 2013;35(1):24-42.

AGRADECIMENTOS, APOIO FINANCEIRO OU TÉCNICO, DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSE FINANCEIRO E/OU DE AFILIAÇÕES:

Nada a declarar.