Artigo de Revisão de Literatura: Políticas Públicas para o Atendimento ao Transtorno do Espectro Autista no Brasil, EUA e Europa nos Últimos 20 anos. Propostas e Dificuldades.

Dra. Adélia Ferraz Daher Miranda, Psiquiatra.

Resumo::  O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição diretamente ligada ao neurodesenvolvimento, caracterizada por dificuldades na comunicação e interação social, além de comportamentos repetitivos e estereotipados. Nos últimos anos houve um aumento significativo na prevalência do TEA globalmente, impulsionando a criação de políticas públicas voltadas ao suporte e tratamento destas pessoas e suas famílias.  O presente trabalho de revisão de literatura tem como objetivo conhecer as principais políticas públicas voltadas ao atendimento de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em relação ao seu atendimento global, saúde, direitos sociais e educação, no Brasil, nos Estados Unidos e na Europa. Apresenta as principais leis e iniciativas, bem como suas peculiaridades e dificuldades. Evidencia as diferenças entre as realidades, os principais desafios para uma melhor abordagem e assistência, bem como a necessidade de uma uniformização de ações, políticas e acesso aos recursos, possibilitando assim um real avanço nas políticas públicas de atendimento às pessoas com TEA.

Introdução

Segundo a CID 11 o Transtorno do Expectro Autista é definido como um "Transtornos do neurodesenvolvimento caracterizados por dificuldades persistentes na interação social e na comunicação social, além de padrões restritos, repetitivos e inflexíveis de comportamento, interesses ou atividades, que se manifestam durante o período do desenvolvimento, geralmente na primeira infância."

Nos últimos anos constatou-se um aumento do número de casos de autismo no Brasil e no mundo.

No Brasil, por volta dos anos 2000, ainda não se dispunha de estatística muito confiáveis e utilizava-se as estatísticas mundiais, principalmente as estatísticas americanas. Considerando-se estes números, houve um aumento de 1 caso a cada 500-1000crianças em 2000 para 1 caso a cada 150 crianças após o ano de 2020- 0,1- 0,2 para 0,66% o Centers for Disease  Control and Prevention, foi estimada 1 caso a cada 150 crianças- 0,66%. (Esse dado é baseado no sistema de monitoramento "Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM)", que começou a registrar números em larga escala a partir de 2000.)

Na Europa, a prevalência variava entre 2 a 5 casos por 10.000 crianças (0,02% a 0,05%), dependendo do país e dos critérios diagnósticos utilizados. Atualmente a prevalência varia entre 0,38% e 1%, com variações das taxas entre os países.

É importante notar que o aumento nas taxas de diagnóstico de TEA pode ser atribuído a uma combinação de fatores, incluindo maior conscientização, aprimoramento dos métodos diagnósticos e mesmo o aumento real do número de casos.

Com o aumento do número de casos há a necessidade de se pensar não somente em maior eficiência no diagnóstico, mas também em políticas públicas de atendimento a esta população.

Em relação ao Autismo, que à partir da CID 11 passa a ser oficialmente melhor caracterizado como Transtorno de Expectro  Autista  6A02, substituindo o código F84.0 da CID-10, sabe-se que pelo menos em relação as medicações, não há um tratamento específico para autismo, mas sim um tratamento para “sintomas alvo”, apresentados ou não em determinado momento da patologia, que podem a vir beneficiar-se de tratamento medicamentoso.

Há em contrapartida outras medidas terapêuticas eficazes, métodos de progressiva integração e adaptação biopsicossocial e escolar que melhoram de maneira significativa a adaptação social e prognóstico destes indivíduos.

As principais abordagens terapêuticas e educacionais utilizadas para o TEA neste momento são:

1. Análise do Comportamento Aplicada (ABA): abordagem baseada em princípios comportamentais que visa melhorar habilidades específicas e reduzir comportamentos desafiadores, cujo objetivo principal é ampliar o repertório de adaptação social.
2. Terapia Fonoaudiológica: Focada no desenvolvimento da comunicação verbal e não verbal, auxilia na melhoria das habilidades linguísticas e na compreensão da linguagem. É essencial para indivíduos com TEA que apresentam atrasos ou dificuldades na fala. Não visa somente a melhora da linguagem em si, mas através desta a melhora da adaptação cognitivo-social do indivíduo.
3. Terapia Ocupacional: Em suas variadas vertentes, visando desenvolver melhor adaptação da coordenação motora fina e auxiliar na ampliação de capacidades e atividades de vida diárias, auxiliando também na melhor resposta a estímulos sensoriais
4. Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC): Focada na identificação e modificação de padrões de pensamento e comportamento negativos, auxiliando no manejo da ansiedade e desafios emocionais variados.  
5. Terapia Assistida por Animais: Ainda tida como forma de terapia alternativa, carecendo de mais estudos.

Abordagens Educacionais

1. Ensino Estruturado: Envolve desde a organização física do ambiente, bem como a organização de conteúdos e as formas como são administrados.
2. Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA): Utiliza ferramentas e técnicas para auxiliar na comunicação, como quadros de símbolos ou dispositivos eletrônicos. Facilitando a comunicação e aquisição de conteúdos.

Além dos recursos utilizados para estas abordagens educacionais como Suportes Visuais e Apoio Sensorial.

Objetivos deste Trabalho: Pesquisar, avaliar e comparar como estão ocorrendo as propostas terapêuticas não medicamentosas direcionadas ao tratamento do TEA no Brasil, Estados Unidos e Europa.

Apontar os ganhos e as principais dificuldades apontadas.

Metodologia: Foi feita revisão de literatura, não somente de artigos acadêmicos, mas das legislações e políticas públicas em vigor, para quer fosse possível conhecer diferentes realidades.

A legislação disponível ainda é razoavelmente antiga, por isso foram usadas leis e artigos que a embasaram com mais de 10 anos de publicação.

Resultados:

Estados Unidos da América:

Possuem várias políticas públicas e iniciativas voltadas para o atendimento de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Essas políticas abrangem desde educação e saúde até apoio familiar, direitos civis e integração social, sendo alguns destes dispositivos:

1. Lei para  Americanos portadores de Deficiências (ADA - Americans with Disabilities Act)

• Criada em 1990, a ADA é uma lei abrangente que protege os direitos civis de pessoas com deficiência, incluindo TEA. A lei garante acesso igualitário a serviços públicos, educação, transporte e ambientes de trabalho. Exige adaptações razoáveis em escolas, locais de trabalho e espaços públicos para indivíduos com TEA.

2. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act

• Esta lei federal garante que crianças com TEA e outras deficiências recebam uma educação pública gratuita e apropriada (FAPE) em um ambiente menos restritivo possível. Inclui serviços como: Educação especial, Planos de Educação Individualizados (IEPs) e Terapias relacionadas (ocupacional, fonoaudiológica, etc.). Abrange crianças e jovens com idades de 3 a 21 anos.

3. Affordable Care Act (ACA)

• Lei de Cuidados Acessíveis, criada em 2010, ampliou o acesso ao seguro de saúde, incluindo a cobertura de serviços para pessoas com TEA. Através desta lei os planos de saúde são obrigados a cobrir serviços de diagnóstico e tratamento, como terapia ABA (Análise do Comportamento Aplicada), que é amplamente usada no tratamento do TEA.

4. Autism CARES Act

• Criada em 2006 e renovada em 2019, essa lei destina recursos federais para pesquisa, triagem precoce, intervenções e serviços para pessoas com TEA.

5. Medicaid e Programas Estaduais

• O Medicaid oferece cobertura de saúde para indivíduos de baixa renda, incluindo pessoas com TEA. Em muitos estados, programas específicos foram criados para cobrir terapias e intervenções relacionadas ao TEA. Permite acesso a tratamentos, como terapia comportamental e serviços comunitários.

6. Centros de Assistência para o Autismo

• Os Estados possuem centros especializados financiados pelo governo, que oferecem diagnóstico precoce, tratamento, apoio para familiares e cuidadores e capacitação para profissionais.

7. Employment First Initiative

• Políticas estaduais e federais que promovem o emprego de pessoas com deficiências, incluindo TEA, priorizando o trabalho integrado no mercado de trabalho competitivo.

Desafios Restantes:

Embora existam várias políticas públicas, desafios persistem, como:

• Acesso desigual: Serviços podem variar significativamente entre estados.
• Custo elevado: Terapias como ABA podem ser caras, mesmo com cobertura parcial por seguros.
• Falta de profissionais qualificados: A demanda por especialistas excede a oferta em muitas áreas.

Europa –

Diversos países da Europa também implementam políticas públicas de tratamento e apoio para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Embora não exista uma política única e padronizada em nível europeu, há uma tentativa de promover diretrizes mais padronizadas por meio do European Autism Action Plan.

A União Europeia e muitos de seus países membros possuem estratégias e ações específicas voltadas para o TEA. 

Seguem alguns exemplos:

1. Estratégias Nacionais de Abordagem para o  Autismo.

• Como principal citação, temos a França: Em 2018, a França lançou o Quatrième Plan Autisme (Quarto Plano de Autismo), com foco no diagnóstico precoce, apoio às famílias, inclusão escolar e pesquisa.

2. Diretrizes Européias.

•  A União Européia promove diretrizes gerais para apoiar os Estados membros no desenvolvimento de políticas relacionadas ao TEA, com base nos direitos humanos e no acesso equitativo aos serviços de saúde e educação, citando como principais iniciativas:

• O European Autism Action Plan, (já citado) aprovado pelo Parlamento Europeu, recomenda que os países implementem políticas para melhorar a detecção precoce e acesso a serviços especializados.
• A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) da ONU, ratificada pela União Europeia, protege os direitos de pessoas com TEA em áreas como saúde, educação e trabalho.

3. Serviços de Saúde e Diagnóstico Precoce.

• A maioria dos países europeus oferece diagnóstico precoce e intervenções para crianças com TEA por meio de sistemas de saúde pública, muitas vezes financiados pelo Estado, citando o Reino Unido, onde  o Sistema Nacional de Saúde (NHS) fornece serviços gratuitos de diagnóstico, intervenção precoce (como terapia ocupacional e comportamental) e apoio contínuo.

4. Educação Inclusiva.

• Muitos países europeus adotam políticas de educação inclusiva que garantem que crianças com TEA tenham acesso a escolas regulares com suporte especializado. Como exemplo a Espanha, onde existem Aulas de Educação Especializadas para Autismo (Aulas TEA) dentro de escolas regulares, oferecendo suporte individualizado.

5. Programas de Emprego.

• Na Alemanha empresas recebem incentivos fiscais para contratar pessoas com deficiências, incluindo TEA.

6. Financiamento e Apoio às Famílias.

• Na Suécia as famílias tem acesso a subsídios financeiro para custear terapias e o governo oferece suporte intensivo através de serviços públicos.

Os principais desafios na Europa são:

1. Desigualdade de serviços e recursos entre países: Os serviços e políticas variam amplamente entre os Estados membros.
2. Falta de recursos: Em alguns países, há falta de profissionais capacitados e longas listas de espera para diagnóstico e tratamento.
3. Integração social e laboral limitada: Apesar de políticas de apoio, muitas pessoas com TEA enfrentam dificuldades para se integrar plenamente na sociedade.

Brasil.

Existem políticas públicas voltadas para o tratamento e o suporte de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA),

Sendo as principais:

1. Lei Brasileira de Inclusão (LBI) - Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015)

• Garante direitos às pessoas com deficiência, incluindo aquelas com TEA, à acesso à educação, saúde, transporte e trabalho com as adaptações necessárias.

2. Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei nº 12.764/2012)

•  Conhecida como "Lei Berenice Piana", reconhece a pessoa com TEA como pessoa com deficiência, garantindo o acesso a direitos e serviços essenciais como atendimento integral no SUS (Sistema Único de Saúde), inclusão em escolas regulares, Benefício de Prestação Continuada para famílias de baixa renda, políticas de apoio à inclusão no mercado de trabalho.

3. Quanto ao atendimento em Saúde - SUS (Sistema Único de Saúde)

• O SUS, através de seus princípios de integralidade e universalidade o direito e acesso oferece serviços gratuitos para pessoas com TEA, incluindo o diagnóstico precoce, intervenções terapêuticas (terapia ocupacional, psicológica e fonoaudiológica) e tratamento :
• Centros de Atenção Psicossocial (CAPS):

• Os CAPS são serviços especializados no atendimento de pessoas com transtornos mentais, podendo estar incluso em seus serviços o atendimento ao TEA.

• Centros Especializados em Reabilitação (CERs)

• Espaços do SUS que oferecem diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com deficiências, incluindo TEA. Dispõem de atendimentos de  Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Psicologia.

4. Educação Inclusiva

• Lei nº 9.394/1996 (Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional):

• Garante o direito à matrícula de crianças com TEA em escolas regulares, com suporte especializado.

• Sala de Recursos Multifuncionais:

• Muitas escolas públicas oferecem salas equipadas para atender estudantes com TEA.

• Profissionais de Apoio Escolar:

• Alunos com TEA podem contar com cuidadores ou mediadores escolares.

5.Proteção Social -  Benefício de Prestação Continuada (BPC) – Garante apoio financeiro à famílias com renda menos do que 255 de um salário mínimo por pessoa.

6. Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Viver sem Limite)

• Criado em 2011, esse plano federal visa promover inclusão e acessibilidade para pessoas com deficiência, incluindo TEA através da expansão do acesso à educação inclusiva e fortalecimento dos serviços de saúde. (Projeto que integra ações multissetoriais em Saúde, Educação e Proteção Social).

Desafios e Limitações da Implementação e funcionamento destas iniciativas no Brasil:

1. Falta de profissionais especializados: Há escassez de terapeutas capacitados em muitas regiões do Brasil.
2. Disparidades regionais: O acesso aos serviços públicos é desigual, sendo mais limitado em áreas rurais, e nos estados do Norte e Nordeste, mesmo em áreas urbanas.
3. Longas filas de espera: Muitas famílias relatam dificuldades para obter diagnósticos precoces e acessar terapias no SUS.
4. Educação Inclusiva Mal Implementada com relatos de que a maioria das escolas estão preparadas para atender adequadamente alunos com TEA.
5. Falta de Integração entre Saúde, Educação e Assistência Social
6. Benefícios e Apoios Insuficientes.
7. Baixa Conscientização e Preconceito
8. Deficiências no Monitoramento e Avaliação das Políticas.
9. Dependência de Iniciativas Privadas.
10. Falta de Políticas Focadas na Vida Adulta.

Conclusão:

Analisando os dados trazidos pela literatura levantada foi feita a seguinte conclusão:

Houve um aumento global do número de Diagnósticos de TEA, incluindo Brasil, Estados Unidos e União Européia.  Seja por existirem estatísticas mais confiáveis, por métodos e olhos profissionais mais sensíveis no momento da avaliação e/ou também pelo número real de aumento de casos.

Com este aumento há a necessidade de se pensar em polítcas públicas que garantam tratamento e direitos à educação e cidadania aos portadores de TEA.

Tanto Estados Unidos como a União Européia apresentam políticas sociais, educacionais e de saúde para abordagem e garantia de direitos aos portadores de TEA. Mas apresentam dificuldades quanto a uniformização de recursos oferecidos entre seus estados e países, observando que as abordagens terapêuticas acessíveis e eficazes no TEA dependem de equipes multiprofissionais, envolvendo grande dispêndio financeiro.

No Brasil também temos Leis importantes para garantia de direitos e tratamento da população com TEA, mas enfrentamos muitos desafios. Em sua maioria as leis brasileiras falam de garantia de direitos, mas não especificam ao certo como será exercido este direito.

É preconizado que o atendimento seja  realizado por meio da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), que inclui Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) e Centros Especializados em Reabilitação (CERs). As escolas regulares oferecem Salas de Recursos Multifuncionais e Atendimento Educacional Especializado (AEE). Contudo, persistem desigualdades regionais, filas de espera e falta de profissionais capacitados.

Fala da educação inclusiva, mas carece de políticas de implementação e capacitação de profissionais.

Temos a garantia de tratamento pelo SUS, mas há uma carência de profissionais capacitados e uma necessidade de maior número de profissionais e locais para atendimento.

Ainda existem dificuldades como pouca fiscalização da implementação de recursos e serviços, pouco foco em trabalhos sobre o TEA da vida adulta. Consequentemente muitos locais dependem de iniciativas privadas para tratamento.

Fazendo um comparativo entre Brasil, EUA e Europa, enquanto EUA e Europa possuem sistemas robustos para diagnóstico precoce, o Brasil enfrenta dificuldades de implementação e número de profissionais capacitados.  

O acesso ao tratamento é mais amplo nos EUA e na Europa, enquanto no Brasil há limitações na oferta de terapias especializadas.

Em relação à inclusão, a legislação brasileira é avançada, mas falta estrutura para garantir inclusão plena nas escolas e no mercado de trabalho.

Brasil está mais fortalecido em suas políticas sociais e de garantia de direitos do que em relação à saúde e educação propriamente ditas. Há uma boa especificação “do que” garantir, mas falta explanar sobre estratégias de “como propiciar”.

Mesmo nos centros mais avançados, é necessário ampliarmos estudos e propostas pensando no melhor acesso ao tratamento e garantia de direitos à população com TEA.

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