O AUTISMO NA ATENÇÃO PRIMÁRIA. AVALIAÇÃO QUALITATIVA DA INTERAÇÃO PROFISSIONAL E PACIENTE

AUTISM IN PRIMARY CARE. QUALITATIVE EVALUATION OF PROFESSIONAL AND PATIENT INTERACTION

AUTISMO EN ATENCIÓN PRIMARIA. EVALUACIÓN CUALITATIVA DE LA INTERACCIÓN PROFESIONAL Y PACIEN

Camila Ribeiro Mendes - Mestre em Saúde Coletiva, Faculdade São Leopoldo Mandic. ORCID: https://orcid.org/0009-0003-2598-4237

Thiago Lavras Trapé - Professor Doutor. Faculdade São Leopoldo Mandic. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5288-4966

Giuliano Dimarzio - Professor Doutor. Faculdade São Leopoldo Mandic. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4895-7042

Nayene Leocádia Manzutti Eid - Professora Doutora. Unicamp. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1908-9976

RESUMO

O estudo tem como objetivo esclarecer quais as dificuldades dos profissionais da saúde no atendimento ao paciente com autismo, identificando as metodologias de ensino mais eficazes nas capacitações que promovam a inclusão. Para isso foram realizadas entrevistas semiestruturadas com profissionais da atenção primária e com indivíduos diagnosticados dentro do espectro autista. A entrevista foi baseada no Manual de Atendimento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista, desenvolvido pelo Poder Judiciário. A avaliação contou com a participação de doze pessoas, na saúde pública, no ano de 2023 e 2024 ( outubro de 2023 a maio de 2024).Os resultados mostraram nove temas importantes como futuras capacitações, sendo: sinais sugestivos para diagnóstico precoce, uso de dispositivos em casos de comunicação não verbal; função dos movimentos repetitivos; transferência de informações com o contato visual deficiente; linguagem objetiva no autismo; necessidade de previsibilidade nos atos clínicos; abordagem em crises, na presença e na ausência de acompanhantes; velocidade de processamento de informações no transtorno autista e hipersensibilidade sensorial como fator de influência no diagnóstico das condições clínicas de saúde. O estudo mostrou que a falta de conhecimento interferiu na condução dos atendimentos, bem como se tornou um fator negativo na identificação precoce dos sinais sugestivos desse transtorno do neurodesenvolvimento.

DESCRITORES: autismo, SUS, capacitação, humanização.

ABSTRACT

The study aims to clarify the difficulties faced by health professionals in caring for patients with autism, identifying the most effective teaching methodologies in training that promote inclusion. For this purpose, semi-structured interviews were conducted with primary care professionals and with individuals diagnosed within the autistic spectrum. The interview was based on the Manual for Care of Patients with Autism Spectrum Disorder, developed by the Judiciary. The evaluation included the participation of twelve people, in public health, in the years 2023 and 2024 (October 2023 to May 2024). The results showed nine important themes for future training, namely: suggestive signs for early diagnosis, use of devices in cases of non-verbal communication; function of repetitive movements; transfer of information with poor eye contact; objective language in autism; need for predictability in clinical acts; approach in crises, in the presence and absence of companions; speed of information processing in autistic disorder and sensory hypersensitivity as a factor influencing the diagnosis of clinical health conditions. The study showed that lack of knowledge interfered in the conduct of care, as well as becoming a negative factor in the early identification of signs suggestive of this neurodevelopmental disorder.

DESCRIPTORS: autism, SUS, training, humanization.

RESUMEN

El estudio tiene como objetivo esclarecer cuáles son las dificultades de los profesionales de la salud en la atención a pacientes con autismo, identificando las metodologías de enseñanza más eficaces en las capacitaciones que promuevan la inclusión. Para ello, se realizaron entrevistas semiestructuradas con profesionales de la atención primaria y con individuos diagnosticados dentro del espectro autista. La entrevista se basó en el Manual de Atención a Pacientes con Trastorno del Espectro Autista, desarrollado por el Poder Judicial. La evaluación contó con la participación de doce personas en la salud pública, en los años 2023 y 2024 (de octubre de 2023 a mayo de 2024). Los resultados mostraron nueve temas importantes como futuras capacitaciones, que son: señales sugestivas para diagnóstico precoz, uso de dispositivos en casos de comunicación no verbal; función de los movimientos repetitivos; transferencia de información con el contacto visual deficiente; lenguaje objetivo en el autismo; necesidad de previsibilidad en los actos clínicos; enfoque en crisis, con y sin acompañantes; velocidad de procesamiento de información en el trastorno autista e hipersensibilidad sensorial como factor de influencia en el diagnóstico de las condiciones clínicas de salud. El estudio mostró que la falta de conocimiento interfirió en la conducción de la atención, convirtiéndose en un factor negativo en la identificación precoz de las señales sugestivas de este trastorno del neurodesarrollo.

DESCRIPTORES: autismo, SUS, capacitación, humanización.

LISTA DE ABREVIAÇÕES

APS: Atenção primária à saúde

ATD: Apoiador de Tomada de Decisão

CDC: Centros de Controle e Prevenção de Doenças

CNJ: Conselho Nacional de Justiça

DSM: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais

PBL: Problem-Based-Learn, Aprendizagem Baseada em Problemas.

SUS: Sistema Único de Saúde

TEA: Transtorno do Espectro Autista

UBS: Unidade Básica de Saúde

Recebido: 13/01/2025  Aprovado: 22/01/2025

Tipo de artigo: Artigo Qualitativo

INTRODUÇÃO

A música é um elemento natural e importante à experiência humana. O filosofo grego Pitágoras enxergava uma relação estreita entre a música e a matemática, onde os tons e as escalas musicais poderiam ser traduzidos por números. Dessa relação veio a sua contribuição para a geometria, com a teoria que recebeu o seu nome. Esse estudo se baseou na ligação entre a matemática e fenômenos naturais, como a música.1

Para Donald Triplett as duas habilidades também estavam intimamente relacionadas. Sua facilidade em memorizar notas musicais e em realizar cálculos matemáticos complexos eram vistos com espanto e encanto. Sensação semelhante a que a música promove ao ativar, em segundos, nossas lembranças e emoções. Triplett repetia a palavra crisântemo, sem função ou sentido, apenas pelo prazer no som.2

Como é relatado na obra “In a different key:  the history of autism” 2,Donald foi uma criança introvertida, nascida em 1933, nos Estados Unidos. Sua linguagem incomum e sua dificuldade em se relacionar, fizeram com que fosse examinado e institucionalizado, aos três anos de idade. Após um ano de internação, seus pais pediram a sua volta para casa, na impossibilidade de encontrar uma cura para o seu caso. Ele foi então acompanhado pelo psiquiatra Leo Kanner e se tornou a primeira pessoa com autismo diagnosticado no mundo. Kanner, um médico austríaco, radicado nos Estados Unidos, publicou, em 1943, seu estudo com onze crianças que possuíam características comuns, que ele descreveu como, “um isolamento extremo- desde o início da vida- e um desejo obsessivo pela preservação da mesmice”, nomeando-o como autismo.

O caso de Donald Triplett foi emblemático no acompanhamento da vida de um indivíduo com autismo, pois, de forma intuitiva, a pequena cidade de Forest, estado do Mississipi, onde ele nasceu, adotou uma postura de inclusão e acolhimento às suas características e deficiências.2

Em junho de 2023, Donald faleceu, aos 89 anos, realizando suas simples atividades cotidianas, no mesmo local do seu nascimento.2

Diversos segmentos sociais têm se mobilizado na busca por estudos e orientações que promovam integração entre a comunidade e os indivíduos com autismo, numa direção oposta a ideia, antes concebida, de que estes viveriam, por escolha “isolados no seu próprio mundo”.

Atingir a independência e autonomia das pessoas com autismo, depende de duas vias. Acesso a acompanhamentos com evidência científica, para auxiliar no desenvolvimento máximo da capacidade de cada indivíduo, conhecimento e autorreflexão dos profissionais sobre sua participação na inclusão, para permitir uma adaptação das necessidades específicas desse grupo.

A pesquisa abordou a complexidade dessa interação entre profissional da saúde e paciente com autismo, destacando os principais temas necessários para o aprimoramento da atenção primária, rumo à inclusão de fato.

MÉTODO

Trata-se de um estudo observacional com avaliação qualitativa exploratória de conteúdo. Avaliamos, através de entrevistas semiestruturadas, a percepção de profissionais e pacientes dentro do espectro autista, frente aos sinais comuns a essa deficiência (CAAE:71629223.8.0000.5374). A pesquisa foi realizada na cidade de Valinhos, SP.

Os critérios de inclusão na pesquisa foram: profissionais da saúde que atuam no serviço público, com ao menos 5 anos de formação, envolvendo as seguintes profissões: dois enfermeiros, dois médicos, dois odontólogos, dois técnicos de enfermagem, dois auxiliares de saúde bucal.

O tamanho da amostra desse estudo qualitativo foi baseado no número de profissões existentes dentro de uma unidade básica de saúde, envolvendo a atenção primária. Optou-se por dois profissionais em cada profissão para ampliar a variedade de respostas relacionadas a cada tipo de formação acadêmica. As perguntas foram baseadas nas características citadas no Manual de atendimento a pessoas com transtorno do espectro autista, organizado pelo CNJ.3

Tabela 1. Principais tópicos do Manual de atendimento de pessoas no Transtorno do Espectro Autista no Poder Judiciário.

A pesquisadora exerce atividades na rede pública há 16 anos, procurou todas as unidades para explicar a proposta da pesquisa, e agendou um novo encontro com os profissionais que concordaram em participar da entrevista, uma vez que a entrevista objetivou a captura de padrões significativos que respondam à dúvida inicial, se a atenção primária está capacitada ao atendimento do paciente com autismo.

A proposta foi narrar uma situação e coletar as impressões geradas frente a esse contexto, na busca por concepções e estimular a busca de alternativas frente àquela atitude desconhecida. A pergunta feita após narrar cada situação foi: o que você faria nessa situação? Buscando elencar as inseguranças e estigmas que envolvem o manejo do autismo, buscando na codificação temática das entrevistas os temas relevantes para capacitações e a base teórica que contextualize os achados qualitativos e alicerce mudanças de abordagens.

Numa segunda etapa da pesquisa, foram realizadas entrevistas com duas pessoas diagnosticadas dentro do espectro autista. Os critérios de inclusão foram: ser alfabetizado, com escolaridade mínima de ensino fundamental completo, em escola regular, maior de 18 anos.

A lei brasileira de inclusão da pessoa com deficiência (13.146/2015)4, garante que a pessoa com deficiência é considerada capaz de discernimento e de expressão da sua vontade. Caso ela possua um impedimento específico, a ação de curatela, permitindo que outro responsável tome decisões para o indivíduo com autismo, servirá para casos que envolvam patrimônio e negociações.

Caso seja da vontade do indivíduo com deficiência, ele pode solicitar um ATD, auxiliando suas escolhas, mas não sobrepondo ou invalidando sua decisão.4

Junto aos pacientes com autismo a pergunta foi: o que seria importante para essa especialidade entender sobre autismo que faria diferença no seu acompanhamento?

O detalhamento da experiência na atenção primária conferido pelas entrevistas com pacientes no espectro autista agrega complexidade ao tema, uma vez que a percepção da população com autismo ainda não havia sido inserida em outros artigos sobre atenção primária e TEA.

A metodologia de extração e análise dos dados utilizados foi a análise do conteúdo. Laurence Bardin, pesquisador francês, desenvolveu um método de análise de pesquisas qualitativas, de forma que os fenômenos sociais sejam sistematizados e permitam uma compreensão minuciosa do conteúdo estudado. 5

As entrevistas, interpretadas sob essa ótica, foram transcritas, decodificadas, buscando categorias de temas abordados, realizando, após, a interpretação dos resultados, e estes foram validados com triangulação de informações da revisão bibliográfica e o Manual desenvolvido pelo CNJ. 5,3

Essa abordagem ofereceu rigor científico e aprofundamento na complexidade das experiências humanas.

A análise de conteúdo de Bardin5 é  extremamente útil para estudar a experiência de pacientes, incluindo pesquisas de percepções, uma vez que possibilita desenvolver insights poderosos que irão orientar políticas públicas na área, incluindo conteúdos de educação em saúde. 

RESULTADOS

As entrevistas foram coletadas e transcritas, após o levantamento desses dados, foi usado o aplicativo Bing, que contém o ChatGPT 4, para criar categorias de temas abordados, realizando uma codificação temática das avaliações qualitativas.

O ChatGPT é um software, desenvolvido pela OpenAI, contendo um chatbot com inteligência artificial, que interage com os seres humanos, como um assistente virtual.

Para cada transcrição da entrevista, foram solicitadas à inteligência artificial que resumisse o texto em 5 tópicos. Os assuntos em comum foram analisados pela pesquisadora e selecionou-se 6 temas-padrão.

A tabela 2 apresenta os dados dos dois entrevistados de cada profissão, separando as opiniões pelo sinal gráfico( / ). Quando concordantes, a frase se apresenta no plural. Dois profissionais relatam possuir familiar com diagnóstico de TEA, o que foi sinalizado na tabela, em azul.

Tabela 2. Percepção dos profissionais da saúde da atenção primária sobre as características do autismo.

Pessoas com autismo

Os indivíduos com autismo entrevistados são dos sexos: feminino e masculino. Idades de 47 e 43 anos e diagnosticados na vida adulta.

Os dois buscaram o próprio diagnóstico após o entendimento das características dessa neuroatipia por meio de familiares com a condição. Referem encontrar diferenças importantes entre as necessidades de adaptação na área da saúde dos níveis de suporte: 1, 2 e 3.

Antes dessas entrevistas, uma mulher com autismo nível 2 foi convidada a participar da pesquisa, tendo demonstrado interesse nas conversas iniciais. Não foi possível a sua participação pois apresentou dificuldade em ler e manter o foco no termo de consentimento livre e esclarecido, manifestando que documentos e atos que envolvam certa burocracia são difíceis de serem concluídos por adultos com TEA. Comentou sobre maior facilidade com textos curtos e objetivos, preferencialmente em tópicos. Trabalha em uma cidade diferente dos pais e mora sozinha, optando por não participar da pesquisa.

A dificuldade dessa paciente, nível 2 de suporte de autismo, traz reflexões sobre as adaptações necessárias nas pesquisas, para tornar a participação de indivíduos no espectro possível, uma vez que trazem informações importantes sobre suas necessidades e raramente são incluídos nos trabalhos científicos.

Outro paciente abordado, nível 3 de suporte, solicitou apoio da mãe para a tomada de decisão e conferência dos documentos, mas não apresentou a idade necessária, com 16 anos.

Durante as entrevistas, três categorias foram observadas pela pesquisadora. O ChatGPT 4 foi usado como apoio na verificação de padrões dentro do discurso dos pacientes com autismo.

Tabela 3. Percepção dos pacientes com autismo em relação ao seu atendimento, na atenção primária e quais características da sua condição precisariam ser conhecidas pelos profissionais da saúde.

As entrevistas mostraram conhecimento deficiente sobre as características do transtorno do espectro autista por parte de todos os profissionais da saúde, sendo os servidores com familiares dentro do espectro os que se sentiam mais capacitados ao manejo, e menos receosos  no contato com o paciente com autismo.

A necessidade da presença de um acompanhante, solicitado pelos profissionais durante  os atos clínicos, principalmente durante episódios de crise, compromete a autonomia desses indivíduos e gera angústia familiar, pela sensação de sobrecarga do cuidado e insegurança em relação à capacitação do SUS no manejo dos pacientes com autismo.

O desconhecimento das maneiras em se estabelecer atos comunicativos com indivíduos não verbais , semi verbais, ou sem contato visual, dificultou a anamnese e a identificação de sinais e sintomas, gerando comportamento de esquiva por parte dos pacientes e familiares, que acabam negligenciando a saúde e reduzindo as consultas a casos de urgência e dor.

Considerando as ações desenvolvidas no SUS, envolvendo os quatro níveis de prevenção, sendo: prevenção primária, com a promoção de saúde e proteção específica; prevenção secundária, com o diagnóstico precoce e intervenção, prevenção terciária com a limitação dos danos; e prevenção quaternária com a proteção de intervenções desnecessárias; os resultados mostraram que o entendimento sobre questões sensoriais e  comunicação na saúde, são os conceitos que fundamentam a qualificação da atenção primária.

As características do autismo que precisam ser esclarecidas em futuras capacitações foram elencadas na tabela 4.

Tabela 4. Triangulação sobre manejo clínico de pacientes com autismo na atenção primária. Tópicos abordados.

Os profissionais que tinham experiência prévia com familiares dentro do espectro autista, mesmo tendo algumas dúvidas em relação à atitude adequada nos casos de falta de contato visual, crises, comunicação de atrasos de consultas, necessidade de procedimentos invasivos, e ausência de linguagem verbal, apresentaram a iniciativa em tentar uma abordagem, ou mesmo em observar os sinais comportamentais na busca de validação dos seus atos.

 Por outro lado, os profissionais sem convívio prévio com essa deficiência, mostraram receio na interação, dependência da presença do responsável, e gostariam de maiores capacitações sobre o assunto. Estavam receptivos e aberto às informações, e conseguiram, com os dados recebidos após a entrevista, fazer associações com casos da sua rotina e propor novas abordagens.

DISCUSSÃO  

O Manual de Atendimento a pessoas com transtorno do espectro autista3, elaborado pelo Poder Judiciário, surge com a proposta de definir o autismo, e “melhorar o acolhimento aos jurisdicionados, quanto para proporcionar aos autistas do Judiciário melhores condições de trabalho, acolhimento pelas chefias, assistência terapêutica e outras necessidades.” As informações apresentadas no documento devem auxiliar no desenvolvimento da empatia socioinstitucional e por esse motivo foram usados como base na condução das entrevistas semiestruturadas.

A atenção primária mostrou pequeno entendimento acerca do assunto, excetuando-se casos de profissionais que conviviam com familiares dentro do espectro autista.

Sobre as categorias de assuntos abordados pelos profissionais, observamos que a falta de conhecimento sobre o TEA interferiu na condução dos procedimentos, bem como se torna um fator negativo na identificação precoce dos sinais sugestivos desse transtorno.

O diagnóstico precoce está associado a maiores estímulos e desenvolvimento com terapias, promovendo melhora nos aspectos comportamentais, cognitivos, de socialização e dessensibilização. Lima6 e Girianelli7 discorrem sobre a importância do diagnóstico precoce, uma vez que iniciar as abordagens no início da primeira infância melhora o prognóstico do TEA.

O papel da APS (atenção primária a saúde) no encaminhamento de possíveis casos para avaliação especializada é fundamental para o rastreamento e identificação precoce dos casos, uma vez que recebem crianças para cuidados básicos (vacinas, consultas e exames laboratoriais) desde o seu nascimento. 6,7

Em 2019, Oliveira8 realizou uma revisão bibliográfica acerca dos desafios enfrentados pelas crianças com autismo e sua família em relação à integração da rede de atenção primária. E Costa9 abordou a importância do suporte e acolhimento dos familiares de pessoas com autismo e a integração entre atenção primária e escola, para oferecer uma abordagem coordenada entre áreas que lidam com o transtorno.

Os dados encontrados corroboram com a pesquisa realizada na atenção primária , uma vez que os artigos publicados entre 2015 e 2017 6 apontam para ausência de capacitação dos profissionais da saúde, dificuldades na identificação dos sinais de TEA no processo de desenvolvimento infantil, necessidade de educação continuada, protocolo de atenção odontológica, e a própria fragilidade do SUS no atendimento às pessoas com transtorno do espectro autista.

O estudo buscou unir as duas extremidades que compõem a atenção primária, sendo profissionais e pacientes, de forma a expandir a informação já estabelecida na literatura de que a reestruturação do modelo de saúde foi importante, houve a implantação à rede de saúde mental, e agora é necessário integrar a atenção primária, a educação e a assistência social no apoio ao desenvolvimento pleno do cidadão com autismo, garantindo inclusão de fato e adaptações dos serviços às suas necessidades.

As entrevistas elucidaram as principais dúvidas e dificuldades, mostrando quais tipos de capacitação são importantes oferecermos aos profissionais, que se mostraram interessados e colaboradores no aumento de informações sobre o assunto.

Conhecimentos sobre comunicação alternativa e aumentativa influenciam na consulta com pacientes não verbais; confecção de informativos sobre administração de medicamentos e etapas de realização de exames com uso de imagens e linguagem objetiva aumentam a adesão aos tratamentos preconizados; explicações teóricas sobre contato visual e movimentos repetitivos, ajudam na segurança do profissional no manejo do paciente com autismo; protocolo para ações durante crises possibilitam respaldo legal e redução de intercorrências que poderiam ser evitadas. 10

Comunicação alternativa e aumentativa, de acordo com o estudo de Pereira10, aumenta em 51,47% na produção de atos comunicativos, sendo as imagens e aplicativos de leitura de textos os instrumentos mais utilizados.

Fragilidades nas funções executivas são apontadas em pessoas com autismo, no artigo de Maranhão11 comprometimento este que se dá, em especial por inflexibilidade cognitiva, dificuldade importante na organização de ações nos casos de mudanças na rotina, e alterações na memória operacional, identificado na escassez ou ausência de brincadeira simbólica e imitação.

A função executiva contribui para o desenvolvimento da dimensão pragmática da linguagem, não perdendo informações relevantes vindas da memória operacional e tendo inibição de respostas fora do tema. 11

Por apresentar disfunção nesse mecanismo, a pessoa com autismo terá um tempo de processamento da informação maior e, quanto mais objetiva e curta a linguagem, mais fácil o entendimento. 11

O contato visual deficiente foi estudado por Lemos 12, onde uma revisão teórica aponta semelhanças na interação social entre crianças com autismo e crianças com deficiência visual, enfatizando a importância do mediador na interação, de forma a adaptar o estilo linguístico, para compensar a perda da comunicação não verbal, feita por meio de gestos e expressões faciais, que a pessoas com autismo não terão, por não sustentar o contato visual.

Para Bosa 13 comportamentos desafiadores têm funções comunicativas importantes, que seriam: indicar a necessidade de auxílio ou atenção; escapar de situações ou atividades que causam sofrimento; obter objetos desejados; protestar contra eventos/atividades não-desejados; obter estimulação. Os melhores resultados decorrem do treinamento de habilidades sociais na análise do comportamento aplicada.

A educação em saúde, no campo da saúde coletiva, desempenha um papel fundamental na promoção de bons hábitos de vida e conquista de autonomia 14.

Sendo o autismo um transtorno que gera déficits no desenvolvimento de atividades de vida diária, incluindo hábitos de saúde; a educação pode exercer a função de aumento da conscientização, bem-estar geral e ganho de habilidades. 14

Alimentação equilibrada, atividades físicas, noções de higiene, importância da prevenção e exames de rotina, atitudes para redução do estresse e cuidados em saúde mental são abordados na educação em saúde, e são temas de grande relevância para a população no espectro autista.  14

Casos de depressão e suicídio no autismo são relatados 15 e uma meta análise mostrou que experiências de bullying, exclusão social e comorbidades psiquiátricas aumentam significativamente o risco de suicídio no espectro autista.

O suporte contínuo é fundamental para a saúde mental dessa população e a educação em saúde fortalece o autocuidado e a proteção social. Em estudos sobre o índice de suicídio em jovens com autismo, esse risco foi apontado como até  nove vezes maior do que a população sem essa deficiência, sendo o autismo nível 1 de suporte o mais afetado. 28% da população com TEA já apresentou ideação suicida. A atuação da atenção primária precisa focar no suporte emocional do paciente com autismo e de seus familiares. 16

O artigo menciona a dificuldade de comunicação como um risco ao suicídio, uma vez que mascara o diagnóstico de casos depressivos e aumenta a sensação de não pertencimento. 16

A teoria da ação comunicativa de Habermas tem sido usada na saúde pública para promover uma abordagem humanizada e inclusiva. 17 O sociólogo alemão Jürgen Habemas (nascido em 1929), da escola de Frankfurt, aborda a ação comunicativa como constituinte da vida em sociedade, considerando, em seu trabalho, que a evolução ética da sociedade não ocorre no macro sujeito histórico, mas na sociedade e nos sujeitos que nela atuam, também nas regulamentações que orientam as ações humanas. Essa ação específica, que ele nomeou de ação comunicativa, sendo o ato de se comunicar e se fazer entender pelo outro, é uma ação voltada ao entendimento racional da subjetividade alheia, construindo, por essa via, uma convicção, junto a um entendimento ético e empático, numa compreensão de mundo descentrada do sujeito egocêntrico. 17

O artigo de Araújo 18  que trata de autismo, neurodiversidade e estigma, aborda a teoria de Habermas na busca em reduzir o estigma social e influenciar nas visões negativas e distorcidas sobre as diferenças apresentadas pelas pessoas com TEA, demarcando a importância da participação das pessoas com autismo e/ou de seus familiares no desenvolvimento de pesquisas na área. O destaque que a teoria de Habermas confere à saúde na esfera pública, se dá na medida em que a ação comunicativa, o entendimento mútuo entre profissional da saúde e paciente com autismo, referente às particularidades dessa deficiência, é uma alternativa que promoverá a emancipação e a justiça social.

A teoria comunicativa de Habermas enfatiza a importância da comunicação acolhedora e objetiva, que levaria em consideração as especificidades pessoais dos pacientes. Essa abordagem é capaz de gerar um ambiente humanizado nas instituições de saúde. A participação social ativa dos cidadãos, nesse caso dos pacientes com TEA e seus familiares, nos conselhos locais e municipais de saúde, promoveriam uma gestão mais democrática, inclusiva e influenciariam diretamente as políticas de saúde às pessoas dentro do espectro autista. A relação profissional de saúde/ paciente pode ser contemplada pela teoria da ação comunicativa, promovendo uma compreensão mais profunda das dificuldades enfrentadas por esse grupo populacional , melhorando a interação na atenção primária e propondo projetos de educação em saúde com metodologias ativas, baseadas na solução de problemas(PBL) em grupos multiprofissionais, como forma de enriquecer a aprendizagem, na comunicação orientada ao entendimento mútuo (profissional/paciente) e não na mera troca de informações. Na pesquisa de Ferreira 19, foram realizadas entrevistas com 16 profissionais da saúde e 44 usuários do SUS na busca de percepções sobre a humanização na saúde. Os profissionais destacaram a importância do trabalho em equipe e os desafios enfrentados no Sistema Único de Saúde (SUS), como a falta de recursos e a burocracia. Já os usuários consideraram o atendimento humanizado como superior a outros serviços de saúde, destacando a importância da empatia e do respeito, no atendimento. 19

O desenvolvimento de capacitações usando a metodologia ativa do tipo PBL, com discussões de casos em grupo, gera autonomia profissional, desenvolvimento de habilidades de resolução de problemas, o que transformaria a atenção primária, reduzindo a dependência do suporte de um responsável, para o atendimento do paciente com autismo. As dificuldades no uso prático dessa corrente teórica, na mudança de paradigma das relações na área da saúde, estão na avaliação das práticas comunicativas, com falta de indicadores bem definidos, resistência dos profissionais, rigidez administrativa e sobrecarga de trabalho dos profissionais, que muitas vezes não encontram tempo para uma consulta que envolva as particularidades de cada caso. 20

No Brasil, uma das abordagens que menciona a importância do diálogo e da participação democrática na gestão do cuidado foi realizada por Merhy 21 no trabalho que versa sobre a micropolítica do trabalho em saúde, mostrando como as relações interpessoais influenciam na prática cotidiana. Sendo o autismo uma condição que tem como sinal da sua tríade de deficiências a dificuldade de comunicação, seja a pessoa não verbal ou verbal, a busca por estabelecer atos comunicativos e criar um ambiente adaptado às necessidades desse grupo se torna imprescindível.

Em 2020, Merhy abordou a micropolítica no trabalho em saúde mental, analisando a percepção dos trabalhadores da saúde mental, enfatizando que a ética antimanicomial priorize três vertentes do cuidado. O cuidado com o outro, o cuidado de si e o cuidado com o encontro.  As capacitações e propostas na área da saúde pública que consigam gerir essas três dimensões do cuidado, reduziriam o desgaste emocional profissional e o estigma social das questões de saúde mental.22 O autismo, que não é considerado uma doença, mas sim deficiência, pertence aos transtornos de saúde mental e com a Lei Brasileira de Inclusão, foi classificado como um transtorno sensorial. 4

A pesquisa listou, como fato inédito, as dificuldades dos profissionais da saúde no manejo do paciente com autismo, colaborando para o direcionamento futuro de ações e desenvolvimento de protocolos clínicos, a fim de garantir padronização do atendimento e respaldo jurídico nos atos clínicos, e fortalecer a importância da mudança no paradigma da saúde centrada no modelo médico, para uma abordagem mais humanizada e inclusiva.

Existe uma carência em pesquisas que versem sobre interação humanizada com o paciente com autismo, desenvolvimento de habilidades de comunicação em saúde, envolvendo quadros de TEA e protocolos de intervenções adequadas durante crises autísticas.

CONCLUSÃO

O presente estudo conseguiu elucidar as temáticas de maior necessidade de capacitação aos profissionais da saúde, de forma que a atenção primária tenha segurança na abordagem do paciente com autismo, tanto nos procedimentos rotineiros, quanto no diagnóstico precoce da condição e encaminhamento para avaliação especializada. Todos os profissionais apresentaram lacunas importantes em habilidades de manejo e comunicação com indivíduos no espectro autista

Buscou-se também elencar, na base teórica das ciências sociais, qual metodologia de ensino promoveria educação em saúde com maior significância e mudança no modelo assistencial, adotando a humanização da saúde como paradigma. A discussão em grupo e a metodologia ativa baseada na solução de problemas se mostram eficazes no desenvolvimento da segurança clínica e autonomia profissional.

A busca por atos comunicativos entre profissionais da saúde e pacientes com autismo envolve a humanização da saúde, mudança do modelo centrado na doença, para o atendimento centrado no usuário e desenvolvimento de técnicas alternativas e aumentativas de comunicação, que se mostram efetivas na relação com pacientes não verbais.

As dificuldades de implementação de capacitações sobre transtorno do espectro autista decorrem da falta de articulação entre os departamentos da saúde pública.

A pesquisa sugere necessidade de posterior desenvolvimento de manual de atendimento ao paciente no espectro autista na saúde e criação de cadernos de comunicação alternativa e aumentativa, com recursos visuais, para utilização na educação em saúde.

Sendo o autismo uma condição de origem genética, modulada por fatores externos, as pesquisas devem se concentrar na identificação precoce dos sinais, início dos acompanhamentos para máximo desenvolvimento, identificação de fatores externos que modulem a manifestação do quadro e adaptações pertinentes para o convívio social adequado dessa população, buscando a participação das pessoas com autismo e/ou de seus familiares nas pesquisas sobre o tema, de forma que a inclusão aconteça de fato e fortaleça o estado democrático de direito.

REFERÊNCIAS

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3. Conselho Nacional de Justiça. Manual de atendimento a pessoas com transtorno do espectro autista, 22 de maio de 2023 [citado 2023 Jul 10]. Disponível em:<https://www.cnj.jus.br/wp-content/uploads/2023/04/manual-de-atendimento-a-pessoas-com-transtorno-do-espectro-autista-final-23-05-22.pdf>.

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